Was ist das Angelman-Syndrom?

Das Angelman-Syndrom ist eine seltene und komplexe neurogenetische Störung, die jeden Aspekt des Lebens beeinflusst. Da das Angelman-Syndrom (AS) das Nervensystem betrifft, kann es zu geistigen Behinderungen, Mobilitätsproblemen, Krampfanfällen, Schlafproblemen und einer Vielzahl zusätzlicher Symptome führen, die die tägliche Unterstützung durch Familienmitglieder und Betreuer erfordern. Mit der richtigen Unterstützung können Menschen mit Angelman-Syndrom jedoch ein langes, glückliches Leben führen.

Inhaltsverzeichnis
Was sind die Symptome des Angelman-Syndroms?
Behandlungsstrategien für das Angelman-Syndrom
Wie wirkt sich das Angelman-Syndrom auf den Schlaf aus?

Was sind die Symptome des Angelman-Syndroms?

Aufgrund der dadurch verursachten Entwicklungsverzögerungen treten die ersten Symptome des Angelman-Syndroms im Allgemeinen auf, wenn Ihr Angehöriger zwischen sechs und zwölf Monate alt ist, und diese Symptome können mit zunehmendem Alter ausgeprägter werden. 

Wir werden die häufigsten Symptome in vier Kategorien einteilen: psychisch, verhaltensbedingt, körperlich und schlafbezogen.

Psychologische Symptome des Angelman-Syndroms

Häufige psychische Symptome sind:

• Geistige Behinderungen
• Eine kurze Aufmerksamkeitsspanne
• Leicht erregbar sein

Verhaltenssymptome des Angelman-Syndroms

Häufige Verhaltenssymptome sind: 

• Eine Liebe zum Wasser
• Hyperaktivität und Unruhe
• Halten Sie die Arme mit gebeugten Ellbogen und Handgelenken in der Luft
• Häufiges Herausstrecken der Zunge
• Häufiges Lachen
• Häufiges Lächeln

Körperliche Symptome des Angelman-Syndroms

Häufige körperliche Symptome sind: 

• Verdauungsprobleme, einschließlich Verstopfung
• Motorische Beeinträchtigungen und Gleichgewichtsprobleme
• Skoliose
• Anfälle
• Sehprobleme, einschließlich Kurzsichtigkeit oder Schielen
• Großer Zahnabstand
• Helle Haut und Haare
• Kleinwuchs

Kommunikationssymptome des Angelman-Syndroms

Häufige kommunikationsbezogene Symptome sind:

• Schwierigkeiten beim Sprechen oder Sprechen lernen
• Verlassen Sie sich auf verbale Kommunikation, einschließlich Lächeln, Zeigen und Gesten

Schlafbezogene Symptome des Angelman-Syndroms

Zu den schlafbezogenen Symptomen gehören:

• Weniger schlafen als andere Kinder
• Probleme beim Einschlafen
• Probleme beim Einschlafen

Um mehr darüber zu erfahren, wie das Angelman-Syndrom im Alltag aussehen kann, sehen Sie sich dieses Interview mit der Gründerin von Abram's Nation, Rose Morris, und der Mutter mit besonderen Bedürfnissen, Jamee Kovacs, an:

Behandlungsstrategien für das Angelman-Syndrom

Es gibt keine Heilung für das Angelman-Syndrom. Da Wissenschaftler jedoch die Ursachen von AS verstehen, glauben einige Forscher, dass wir in Zukunft möglicherweise eine Heilung haben werden. 

Derzeit besteht die beste Behandlung des Angelman-Syndroms darin, die primären Symptome des Patienten zu behandeln. Dies kann Folgendes erfordern:

• Antiepileptika zur Verringerung oder Vorbeugung schädlicher Anfälle.
• Physiotherapie zur Verbesserung der Haltung und Beweglichkeit sowie zur Vorbeugung von Muskelabbau.
• Kommunikationstherapie, um dem Einzelnen zu helfen, über Gesten und Gesichtsausdrücke hinauszugehen und Gebärdensprache oder unterstützende und alternative Kommunikationsgeräte wie elektronische Tablets zu verwenden.
• Verhaltenstherapie zur Unterstützung der Aufmerksamkeitsspanne und Hyperaktivität und zur Reduzierung gefährlicher oder unerwünschter Verhaltensweisen. 
• Schlafmittel und Medikamente, die Ihrem Angehörigen helfen, jede Nacht einzuschlafen und durchzuschlafen.

Da die Bedürfnisse jeder Person mit Angelman-Syndrom unterschiedlich sind, benötigt Ihr Angehöriger möglicherweise einen eigenen einzigartigen Behandlungsplan, der sich im Laufe der Zeit weiterentwickeln kann.

Wie wirkt sich das Angelman-Syndrom auf den Schlaf aus? 

Forscher versuchen immer noch, vollständig zu verstehen, wie das Angelman-Syndrom den Schlaf beeinflusst, aber Studien zeigen, dass dies nicht der Fall ist 20 % bis 80 % der Angelman-Syndrom-Patienten leiden unter Schlafproblemen. Die Symptome sind oft bei Patienten zwischen 2 und 9 Jahren am ausgeprägtesten, und einige Patienten wachsen schließlich aus diesen Schlafproblemen heraus.

Häufige Schlafprobleme im Zusammenhang mit dem Angelman-Syndrom sind:

• Sie schlafen jede Nacht weniger lange als ihre Altersgenossen
• Das Einschlafen dauert länger
• Anfälle, die im Wachzustand oder im leichten Schlaf auftreten
• Schlafstörungen, die durch körperliche Schmerzen oder Beschwerden verursacht werden

Da Personen mit Angelman-Syndrom im Vergleich zu Gleichaltrigen ein höheres Maß an Pflege benötigen, können sich diese Schlafprobleme auch negativ auf ihre Familienmitglieder auswirken, da Eltern, Geschwister und Betreuer möglicherweise mitten in der Nacht aufwachen müssen, um Pflege oder Behandlung zu leisten.

Behandlung von Schlafproblemen bei Personen mit Angelman-Syndrom

Während längerer Schlaf bei Patienten mit Angelman-Syndrom schwierig sein kann, gibt es Strategien, die dabei helfen, einen besseren und hochwertigeren Schlaf zu erreichen.

Einige Strategien umfassen:

• Halten Sie sich an einen konsistenten Schlafplan. 
• Halten Sie sich an eine beständige und entspannende Schlafenszeit-Routine. Einige Eltern geben gerne warme Bäder mit beruhigenden Salzen und Lotionen. 
• Geben Sie dem Patienten eine geräuscharme und lichtarme Umgebung zum Schlafen. 
• Ziehen Sie dem Patienten bequeme Kleidung oder Schlafanzüge an, die eine Überhitzung verhindern. 
• Bieten Sie dem Patienten eine sichere und geschlossene Umgebung, um ihn zu schützen und den Schlaf zu fördern. 

Geschlossene Sicherheitsbetten für das Angelman-Syndrom

Einen finden Angelman-Syndrom-Bett ist ein wichtiger Schritt für eine sichere Schlafumgebung. 

Eine Lösung, die wir empfehlen, ist The Safety Sleeper®, ein geschlossenes Sicherheitsbett, das speziell für Personen mit besonderen Bedürfnissen entwickelt wurde. Das vollständig geschlossene Design schafft ein einzigartiges Sicherheitsgefühl, das den Benutzern oft dabei hilft, schneller einzuschlafen und länger zu schlafen, und gleichzeitig verhindert, dass sie aus dem Bett klettern oder fallen. 

Zusätzliche Unterstützung für das Angelman-Syndrom

Wenn Sie weitere Informationen oder Unterstützung im Zusammenhang mit dem Angelman-Syndrom finden möchten, besuchen Sie die Angelman-Syndrom-Stiftung. Diese Organisation berichtet über die neuesten Forschungsergebnisse zum Angelman-Syndrom und bietet Eltern und Betreuern eine umfangreiche Informationsbibliothek, um mehr über die Krankheit zu erfahren. 

Für zusätzliche tägliche Unterstützung schauen Sie sich unsere speziell entworfenen an Wearables, die dazu beitragen kann, Ihren Angehörigen besser zu versorgen, und unsere sensorische Entwicklungsprodukte zur Förderung des individuellen Wachstums und der mentalen Stimulation.