Chris' Geschichte: Von Heather E.

Als Chris geboren wurde, hatte er einen Herzfehler. Es war nicht groß genug, um eine Operation zu rechtfertigen, aber es war etwas, das uns ständig beschäftigte.

Er war immer im Wachstum zurückgeblieben – er brauchte länger zum Gehen, er wollte nicht sprechen. Schließlich sprach mein Kinderarzt mit 2.5 Jahren mit unserem Kardiologen und fragte sich, ob sein Herz für sein mangelndes Wachstum verantwortlich sei. Wir entschieden uns, zur Genetik zu gehen, um zu sehen, ob es ein zugrunde liegendes Problem wie eine Form von Zwergwuchs gibt.

Ein paar Wochen später bekamen wir den Anruf. „Frau E, setzen Sie sich? Das ist Dr. so und so aus der Genetik. Ihr kleiner Junge hat ein sehr seltenes Syndrom namens Smith-Magenis. Er wird geistig behindert sein, er wird sich selbst verletzen. Er wird gewalttätig sein. Es wird geschätzt, dass SMS bei 1 von 25,000 Geburten auftritt. Es gibt keine Heilung und wir wissen nichts anderes, was Ihnen helfen könnte. Sie können online weiter recherchieren.“

Nach einiger Zeit, um mit diesen Neuigkeiten fertig zu werden, und einer Zeit der Trauer … entschieden wir, dass es Zeit war zu kämpfen. Es war an der Zeit, Chris zu helfen, der beste Chris zu werden, der er sein konnte.

Es waren jahrelang Therapiestunden pro Woche … es waren und sind zahlreiche IEP-Meetings und Notfall-IEP-Meetings. Es waren zahlreiche Fahrten zur Schule, um ihn abzuholen, weil seine Ausbrüche die Klasse ausgeräumt haben.

Aber alles in allem ist er ein tolles Kind – Chris ist Chris, Chris ist nicht seine Diagnose.

Er ist derzeit in der zweiten Klasse. Er kann schreiben, lesen und rechnen. Er ist ein Genie mit Computern (viel schlauer als ich in dieser Abteilung). Er gibt die besten Umarmungen und kennt jeden Namen in der Schule … und alle kennen seinen, weil er jedermanns Freund ist.

Er ist eine Freude und ein seltenes Juwel auf dieser Welt. Er ist ein Licht in einem dunklen Raum. Er ist einer von 500 SMSern auf dieser Welt und ich bin so stolz auf den Jungen, der er geworden ist, und ich bin so gespannt, was die Zukunft für ihn bereithält. Ich bin so froh, dass ich ausgewählt wurde, seine Mutter zu sein.

Er hat mich zu einer besseren Mutter gemacht.