Ein genauerer Blick auf die Huntington-Krankheit

Nach Treffen mit Ergotherapeuten und Mitarbeitern der Huntington's Disease Society of America (HDSA) in den letzten zwei Jahren auf der AOTA-Konferenz freute sich Abram's Nation, diesen Monat an der HDSA-Konferenz teilnehmen zu können. Wie bei der ersten Teilnahme an jeder Veranstaltung war ich neugierig, mehr über die Krankheit zu erfahren, wie die Gesellschaft den Familien helfen könnte und wie unsere Angebote auf der Convention aufgenommen werden würden.

Die Huntington-Krankheit (HD) ist eine tödliche genetische Störung, die den fortschreitenden Abbau von Nervenzellen im Gehirn verursacht. Die Symptome treten hauptsächlich als Erwachsener auf und umfassen:

• Persönlichkeitsveränderungen, Stimmungsschwankungen & Depressionen
• Verschwommene Sprache, Schluckbeschwerden und erheblicher Gewichtsverlust
• Vergesslichkeit & beeinträchtigtes Urteilsvermögen
• Gangunsicherheit und unwillkürliche Bewegungen (Chorea)

Da Chorea und eingeschränktes Urteilsvermögen Menschen mit Huntington zu einem Sturzrisiko machen und in manchen Fällen einen Krankenhausaufenthalt verursachen können, kümmern sich die Pflegekräfte um die nächtlichen Routinen und die Aufrechterhaltung einer sicheren Umgebung. Eine Familie auf der Konferenz hatte diese Bedenken während ihres Aufenthalts im Hotel. Ihr geliebter Mensch, der sogar auf dem Boden lag, bewegte sich genug, dass sie befürchteten, er könnte sich an den Möbeln verletzen oder es schaffen, aus dem Zimmer zu kommen, während die anderen Familienmitglieder etwas Freizeit hatten. Wir waren froh, dieser Familie helfen zu können, indem wir den Safety Sleeper ausliehen, den wir bei uns hatten. Als wir die Familie informierten, machte uns die Erleichterung und Dankbarkeit auf ihren Gesichtern entschlossener, einen Weg zu finden, dieser Gemeinschaft zu helfen, indem wir Finanzierungsquellen finden und The Safety Sleeper in ihre Häuser bringen!

Nachdem wir das Bett eine Nacht lang benutzt hatten, wandte sich die Familie, der wir beistanden, mit folgendem Feedback an uns:

„Das war ein Lebensretter!! Wir gingen zur Gala und mein Mann konnte zu diesem Zeitpunkt nicht einmal laufen, also fühlte ich mich wohl dabei, ihn zu verlassen (in The Safety Sleeper). Er mag es wirklich. Wir sind im Queen Mary und er wollte rein und ins Bett gehen. Er sagte, er fühle sich darin sicher.“

Unnötig zu sagen, dass ich von dieser Community überwältigt war. Das Engagement der HDSA-Mitarbeiter und der anwesenden Sozialarbeiter; die Pflege und Unterstützung der Familien; die positiven und hoffnungsvollen Gesichter, die an der Untersuchung teilnehmen … all diese Gesichter, die wir am vergangenen Wochenende getroffen haben, inspirieren uns, weiterhin Wege zu finden, wie wir die Probleme von Familien mit verschiedenen Behinderungen und Bedürfnissen lösen können.

Wir haben gelernt, dass diese einzigartige Gruppe von Menschen Hoffnung und Familie schätzt. Ohne die Unterstützung von Familie, Sozialarbeitern, HDSA und den Exzellenzzentren im ganzen Land; Die Kämpfe, denen sie gegenüberstehen, scheinen unüberwindbar. Abram's Nation freut sich auf die Partnerschaft mit HDSA, um Wege zu finden, wie wir Menschen, die mit der Huntington-Krankheit konfrontiert sind, helfen können, die Hoffnung zu bewahren und ihnen Produkte zur Verfügung zu stellen, die ihre Lebensqualität erhalten.

Wenn Sie mehr erfahren möchten oder Fragen zur Huntington-Krankheit haben, besuchen Sie ihre Website: http://hdsa.org/what-is-hd/