Finding Your Community: UK-Konferenz der Smith-Magenis-Syndrom-Stiftung

Wir alle brauchen einen Ort, an dem wir uns zugehörig fühlen, wo andere die täglichen Kämpfe und die Ängste und Träume teilen, die wir für unsere Kinder haben. Geschwister von Kindern mit besonderen Bedürfnissen brauchen die Gelegenheit, sich zu treffen und zu erkennen, dass sie nicht allein sind. Wir verdienen die Chance, einfach wir selbst zu sein, umgeben von anderen, die uns verstehen und einfach so akzeptieren, wie wir sind. Haben Sie Ihre Heimat gefunden? Indem ich meine Erfahrungen mit einer solchen Gemeinschaft, der Smith-Magenis-Syndrom (SMS)-Gemeinschaft im Vereinigten Königreich, teile, hoffe ich, Sie dazu zu inspirieren, Ihren Ort der Freundschaft, Unterstützung und Ressourcen für Ihre Reise zu suchen.

Wenn ich an einen arbeitsreichen Monat Mai für Abram's Nation denke, war einer meiner Höhepunkte die Teilnahme an der Smith-Magenis-Syndrom-Stiftung Konferenz in Großbritannien. Alle zwei Jahre trifft sich die SMS-Community im Vereinigten Königreich, um sich zu informieren, zu unterstützen und – was am wichtigsten ist – zu feiern! Mit täglichen wissenschaftlichen Gipfeltreffen und Bildungsworkshops, die sich in nächtliche Partys mit Gesang, Tanz und der berüchtigten Fotokabine verwandeln, ist diese Konferenz immer eine für die Bücher! Ich bin beeindruckt, wie viele Menschen es sich zur Priorität machen, an dieser Konferenz teilzunehmen, von Familien, Therapeuten und Betreuern bis hin zu Forschern, Produktherstellern und Geschäftsinhabern. Dies ist eine engmaschige Gemeinschaft, die sich wirklich umeinander kümmert.

Zusammen arbeiten

Unter den diesjährigen Teilnehmern waren einige unserer internationalen Vertriebspartner: Robert von Murray's Medical in Großbritannien und der Republik Irland und Derek von Human Protection, der unsere Familien in den Niederlanden, Dänemark, Schweden, Belgien und Deutschland betreut. Ich hatte die Gelegenheit, Robert und Derek einige neue Funktionen in unseren bevorstehenden Produktveröffentlichungen zu zeigen und zu besprechen, wie wir Familien weiterhin helfen können. Ich bin so dankbar für die Partnerschaften mit Robert, Derek und unserem gesamten Netzwerk Händler die es ermöglichen, The Safety Sleeper und andere Produkte von Abram's Nation mit unserer internationalen Gemeinschaft von Familien zu teilen.

Ich hatte auch die großartige Gelegenheit, Carrick Brown von zu treffen Neues Leben, eine britische Organisation, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, sicherzustellen, dass jedes Kind mit besonderen Bedürfnissen Zugang zu Ausrüstung und Dienstleistungen hat, und gleichzeitig seinen Familien die notwendige Unterstützung bietet. Es war so ermutigend zu hören, wie Carrick erzählte, wie The Safety Sleeper Familien in ganz Großbritannien hilft. Wir haben unsere Freundschaft mit der Gelegenheit, uns persönlich zu treffen, Ideen auszutauschen und uns gegenseitig zu Plänen zu inspirieren, um noch bedeutender für unsere Gemeinde in Großbritannien zu wirken, weiter geschmiedet.

Beziehungen aufbauen

Der vielleicht lohnendste Aspekt der SMS Foundation Conference ist die Feier der Freundschaft. Mit Robert, Derek und Carrick habe ich im Laufe der Jahre viele Freunde in der Community für besondere Bedürfnisse gefunden und baue jedes Jahr neue Beziehungen auf. Ich freue mich immer, wenn ich einen Facebook-Freund persönlich treffen kann! Es ist so ein Vergnügen, Zeit mit meinen Freunden zu verbringen und die Freude zu feiern, die sie in mein Leben bringen, ob wir Informationen austauschen und uns gegenseitig unterstützen oder unsere Fähigkeiten bei Karaoke-Pizza-Partys und Disco-Tänzen mit der ganzen Familie zeigen. Ich bin dankbar für die Gelegenheit, Familien zuzuhören, ihre Geschichten und Rückmeldungen zu hören und Ideen auszutauschen, wie wir ihr Leben weiter beeinflussen können. Diese authentischen Beziehungen motivieren mich, neue Lösungen zu entwickeln, Designs zu aktualisieren und zusätzliche Wege zu finden, um unsere Familiengemeinschaft zu unterstützen. Ich verlasse jede Konferenz mit einer langen Inspirationsliste!

Etwas zurückgeben

Auf der diesjährigen Konferenz teilten wir unserer internationalen Gemeinschaft auch Neuigkeiten über unser Pay-It-Forward-Programm mit und luden Familien auf der ganzen Welt ein, an unserem monatlichen Werbegeschenkprogramm zur Feier des 10-jährigen Jubiläums von Abram's Nation teilzunehmen. Wir haben angekündigt, dass wir am Ende des Programms im November mit FÜNF Safety Sleeper-Werbegeschenken mit einem Knall ausgehen werden! Wenn Sie Ihre Nominierungen noch nicht eingereicht haben, machen Sie mit diese Möglichkeit!

Während ich immer noch in den Erinnerungen der diesjährigen Konferenz schwelge, freue ich mich bereits auf die nächste britische Konferenz im Jahr 2021. In der Zwischenzeit freue ich mich darauf, Neuigkeiten aus der Community zu hören, mehr von Genetikern über ihre laufende Forschung zu erfahren und einige davon zu sehen meine SMS-Freunde wieder bei der PRISMS-Konferenz in den USA diesen Herbst!

Ich freue mich, Sie zu unserer Abram's Nation-Community zu zählen, und ermutige Sie, so viele Ressourcen wie möglich zu finden, egal ob Sie mehr über SMS oder eine andere Diagnose erfahren, sich über verfügbare Dienste informieren oder eine Gemeinschaft der Unterstützung und Zugehörigkeit entdecken möchten . Sie sind sich nicht sicher, wo Sie anfangen sollen? Schauen Sie sich unsere an RESSOURCEN und bitte mit anderen teilen!