Die PRISMS-Konferenz 2016

Von links nach rechts: Robert und Shannon Duvall, Kelsey und Graham Roberge sowie Brandi und Sid Wilson. Kelsey spendete ihr TSS freundlicherweise an Karyn Thompson.

Als wir am Donnerstagmorgen sehr früh in St. Louis gelandet sind, noch eins PRISMEN Die Konferenz stand kurz vor dem Beginn. Diese Organisation, die vor über 20 Jahren von Eltern und Forschern gegründet wurde, hat eine erstaunliche Atmosphäre geschaffen, in der Eltern, Kinder, bei denen SMS (Smith-Magenis-Syndrom) diagnostiziert wurde, Geschwister und Forscher zusammenkommen, um sich gegenseitig zu erziehen, sich auszutauschen und aufzuklären, wie man mit geliebten Menschen arbeitet diejenigen, die mit dieser seltenen genetischen Störung leben.  

Wir kamen im Hotel an und freuten uns darauf, bekannte Gesichter zu sehen und neu diagnostizierte Familien zu treffen. Wir waren uns beide einig, dass es die Mühe wert war, an dieser Konferenz teilzunehmen, als wir aufregende Neuigkeiten von einem anonymen Spender erhielten, der uns mitteilte, dass sie einen Beitrag leisten wollten, damit zwei Familien den Safety Sleeper bei der Verlosung der Konferenz gewinnen konnten. Dies war zusätzlich zu der bereits zugesagten Spende.

Das überwältigende Gefühl der Dankbarkeit und Liebe für diese Gemeinschaft hat uns das ganze Wochenende über begleitet.

Familien, die unser Produkt bereits gekauft hatten, kamen und boten bereitwillig Zeugnisse darüber an. Mütter, die es seit mehreren Jahren verwenden, klärten neue Familien über unser Produkt auf und wie sie reisen UND schlafen können, wenn sie nicht zu Hause sind. Die Kinder und Erwachsenen mit SMS kamen regelmäßig vorbei und baten um Hilfe, stiegen ins Bett, lasen unsere Namensschilder und fragten mich, warum mein Nachname so lustig sei (danke, mein Mann!).

Hier drei Highlights unseres Wochenendes:

1. Facetiming mit dem ehemaligen Pro-Bowl Steeler Kendell Simmons, damit Sonja, eine Erwachsene mit SMS, ihm sagen konnte, wie sehr sie die Steelers liebte.

2. Feiern Sie mit den 3 Familien, die jeweils The Safety Sleeper über die Verlosung gewonnen haben.

3. Laura, eine andere Erwachsene mit SMS, die eine überwältigende Angst vor Kameras hat, macht am Ende des Wochenendes mit.

Am Ende jeder Reise, die wir als Vertreter von The Safety Sleeper unternehmen, teilen wir gerne Informationen über unser Produkt und was es nützlich macht, aber dieses Wochenende wurden unsere Mission und Vision zum Leben erweckt.

Wir haben wirklich gesehen, wie Familien ein Verständnis für den Frieden und die Sicherheit gewonnen haben, die sich aus der Gewissheit ergeben, dass ihr geliebter Mensch sicher und geborgen ist.

Wir haben mit Pflegekräften gesprochen, die nun von ihrer Angst befreit sind und sich gut ausgeruht den Herausforderungen des nächsten Tages stellen können.

Wir sind jeden Tag dankbar, dass wir einer weiteren Familie helfen können.

Wir wurden von der PRISMS-Konferenz zu Hause mit einer unglaublichen Geschichte über Chris, einem Zweitklässler, bei dem SMS diagnostiziert wurde, willkommen geheißen.  Lesen Sie die berührenden Worte seiner Mutter darüber, was Chris so besonders macht.

Und vergessen Sie nicht, unser Video anzusehen!