La historia de Chris: por Heather E.

Cuando Chris nació, tenía un defecto cardíaco. No era lo suficientemente grande como para justificar la cirugía, pero era algo que estaba constantemente en nuestras mentes.

Siempre estaba atrasado en crecimiento, le tomaba más tiempo caminar, no hablaba. Finalmente, a los 2.5 años, mi pediatra habló con nuestro cardiólogo preguntándose si su corazón tenía la culpa de su falta de crecimiento. Decidimos ir a genética para ver si había un problema subyacente como una forma de enanismo.

Recibimos la llamada un par de semanas después. “Señora E, ¿está sentada? Este es el Dr. fulano de genética. Su bebé tiene un síndrome súper raro llamado Smith-Magenis. Tendrá una discapacidad mental, se autolesionará. Será violento. Se estima que los SMS ocurren en 1 de cada 25,000 nacimientos. No hay cura y no sabemos nada más para ayudarte. Puedes investigar más en línea”.

Entonces, después de un tiempo para lidiar con esta noticia y un período de duelo, decidimos que era hora de luchar. Era hora de ayudar a Chris a convertirse en el mejor Chris que podía ser.

Fueron horas de terapia a la semana durante años... ha habido y sigue habiendo numerosas reuniones del IEP y reuniones del IEP de emergencia. Ha habido numerosos viajes a la escuela para recogerlo porque sus arrebatos han despejado la clase.

Pero en general, es un gran chico: Chris es Chris, Chris no es su diagnóstico.

Actualmente está en segundo grado. Puede escribir, puede leer y puede hacer matemáticas básicas. Es un genio con las computadoras (mucho más listo que yo en ese departamento). Da los mejores abrazos y sabe el nombre de todos en la escuela... y todos saben el suyo porque es amigo de todos.

Él es una alegría y una joya rara en este mundo. Es una luz en un espacio oscuro. Es uno de los 500 usuarios de SMS en este mundo y estoy muy orgulloso del niño en el que se ha convertido y estoy muy emocionado de ver lo que le depara el futuro. Estoy tan contenta de haber sido elegida para ser su madre.

Él me ha convertido en una mejor mamá.