Diario de un hermano con necesidades especiales

La siguiente narración combina historias de nuestras familias reales de Abram's Bed para capturar ficticiamente las pruebas y los éxitos que experimentamos como familias con necesidades especiales. Ninguno de los nombres o situaciones pretende parecerse a una realidad específica, pero las dificultades universales pretenden iluminar y enamorar.

La gente tiende a “sentir pena” por las familias con necesidades especiales. Supongo que eso proviene de algún tipo de creencia que se han inventado en su propia mente. Una creencia que se hizo sin ningún conocimiento o experiencia real. Las personas sin experiencia tienden a enfocarse en los aspectos negativos: el trabajo extra y la lucha que es parte de la vida cotidiana de familias como la nuestra.

Tener un "hermano con necesidades especiales" tiene sus dificultades, claro, como cualquier familia. Mi familia no puede disfrutar de ciertas actividades debido a limitaciones específicas de la situación de Jacob.

Las actividades que podemos disfrutar requieren una cantidad adicional de planificación y consideración para llevarlas a cabo. Y cuando por fin podemos disfrutar de una “actividad normal” en familia, todavía no podemos escapar de las miradas y murmullos que provienen constantemente de la sociedad.

Y al vivir de esta manera toda mi vida, esto es lo que he aprendido:

• Estas circunstancias pueden hacerte desear que tu vida fuera más fácil, y eso está bien.
• Estas circunstancias pueden hacerle sentir que a veces ODIA las discapacidades, y eso está bien.
• Y estas circunstancias pueden hacerte sentir celoso y resentido a veces, lo que también puede crear una capa adicional de culpa, y eso está bien.

Los humanos nunca debieron ser definidos por un diagnóstico. Su hermano o hermana es una persona con un diagnóstico y está bien querer ser definido por algo diferente a su relación con su hermano con necesidades especiales; sin embargo, es importante comprender que, debido a sus experiencias de vida, tiene una perspectiva única de lo que realmente significa vivir con un hermano que tiene necesidades especiales.

Te animo a que dejes que tu perspectiva única te empodere.

Sabemos que ya somos “voceros” o “traductores” de nuestros hermanos y hermanas, por lo que también es nuestro deber ayudar a otros a comprender los aspectos positivos de vivir estos desafíos que también vivimos.

• Cuando tienes un familiar con necesidades especiales, de repente, lo que otras personas llaman “recreación” en realidad se considera “terapia” en nuestra familia.
• Las personas con necesidades especiales generalmente no tienen el concepto de degradar a los demás, y son la fuente del amor más genuino que este mundo conoce.
• Dondequiera que vayamos y hagamos lo que hagamos, siempre se nos recuerda y, a veces, se nos da el “trato de celebridad”.

Vivir con un hermano o hermana que tiene necesidades especiales puede ser difícil, pero también hay muchos regalos que vienen con vivir estas circunstancias. Podemos cambiar la forma en que el mundo ve a las familias con necesidades especiales, solo necesitamos cambiar nuestro enfoque.