Encontrar su comunidad: Conferencia de la Fundación del Síndrome de Smith-Magenis en el Reino Unido

Todos necesitamos un lugar para sentir que pertenecemos, donde otros comparten las luchas diarias y los miedos y sueños que tenemos para nuestros hijos. Los hermanos de niños con necesidades especiales necesitan la oportunidad de conocerse y darse cuenta de que no están solos. Merecemos la oportunidad de ser nosotros mismos, rodeados de otros que nos comprendan y simplemente nos acepten tal como somos. ¿Has encontrado tu lugar de pertenencia? Al compartir mi experiencia con una de esas comunidades, la comunidad del Síndrome de Smith-Magenis (SMS) en el Reino Unido, espero inspirarlo a buscar su lugar de amistad, apoyo y recursos para su viaje.

Reflexionando sobre un ajetreado mes de mayo para la Nación de Abram, uno de mis puntos destacados fue asistir a la Fundación Síndrome de Smith-Magenis conferencia en el Reino Unido. Cada dos años, la comunidad de SMS se reúne en el Reino Unido para recibir educación, apoyo y, lo que es más importante, ¡celebración! Con cumbres científicas diarias y talleres educativos que se convierten en fiestas nocturnas con canto, baile y la infame cabina de fotos, ¡esta conferencia siempre es memorable! Estoy asombrado de cuántas personas tienen como prioridad asistir a esta conferencia, desde familias, terapeutas y cuidadores, hasta investigadores, fabricantes de productos y dueños de negocios. Esta es una comunidad muy unida que realmente se preocupa por los demás.

Trabajando juntos

Entre los asistentes de este año se encontraban algunos de nuestros socios distribuidores internacionales: Robert of Murray's Medical en el Reino Unido y la República de Irlanda, y Derek of Human Protection, que atiende a nuestras familias en los Países Bajos, Dinamarca, Suecia, Bélgica y Alemania. Tuve la oportunidad de mostrarles a Robert y Derek algunas características nuevas en nuestros próximos lanzamientos de productos y hablar sobre cómo podemos continuar sirviendo a las familias. Estoy muy agradecido por las asociaciones con Robert, Derek y toda nuestra red de distribuidores que hacen posible compartir The Safety Sleeper y otros productos de Abram's Nation con nuestra comunidad internacional de familias.

También tuve la tremenda oportunidad de conocer a Carrick Brown de Nueva vida, una organización del Reino Unido con la misión de garantizar que todos los niños con necesidades especiales tengan acceso a equipos y servicios, al tiempo que brindan el apoyo necesario a sus familias. Fue muy alentador escuchar a Carrick compartir cómo The Safety Sleeper está ayudando a familias en todo el Reino Unido. Continuamos forjando nuestra amistad con la oportunidad de conocernos en persona, compartir ideas e inspirarnos mutuamente con planes para tener un impacto aún más significativo para nuestra comunidad en el Reino Unido.

Construyendo relaciones

Quizás el aspecto más gratificante de la Conferencia de la Fundación SMS es la celebración de la amistad. Contando a Robert, Derek y Carrick entre ellos, he hecho muchos amigos en la comunidad de necesidades especiales a lo largo de los años y continúo construyendo nuevas relaciones cada año. ¡Siempre me encanta cuando puedo conocer a un amigo de Facebook en persona! Es un gran placer pasar tiempo con mis amigos y celebrar la alegría que traen a mi vida, ya sea compartiendo información y apoyándonos unos a otros o mostrando nuestras habilidades en fiestas de karaoke con pizza y bailes disco con toda la familia. Estoy agradecido por la oportunidad de escuchar a las familias, escuchar sus historias y comentarios, y compartir ideas sobre cómo podemos impactar aún más sus vidas. Estas relaciones auténticas me motivan a desarrollar nuevas soluciones, actualizar diseños y encontrar vías adicionales para apoyar a nuestra comunidad de familias. ¡Dejo cada conferencia con una larga lista de inspiración!

Retribuir

En la conferencia de este año también compartimos noticias de nuestro programa Pay-It-Forward con nuestra comunidad internacional, invitando a familias de todo el mundo a participar en nuestro programa de obsequios mensuales en celebración del décimo aniversario de Abram's Nation. ¡Anunciamos que saldremos a lo grande al final del programa en noviembre, con CINCO regalos de Safety Sleeper! Si aún no ha enviado sus nominaciones, únase a esta oportunidad!

Mientras me deleito con los recuerdos creados durante la conferencia de este año, ya anticipo la próxima conferencia del Reino Unido en 2021. Mientras tanto, espero escuchar actualizaciones de la comunidad, aprender más de los genetistas sobre su investigación en curso y ver algunos de ¡Mis amigos de SMS nuevamente en la conferencia PRISMS en los EE. UU. este otoño!

Estoy encantado de contarlo entre nuestra comunidad de Abram's Nation y lo animo a encontrar tantos recursos como pueda, ya sea que desee obtener más información sobre SMS u otro diagnóstico, conocer los servicios disponibles o descubrir una comunidad de apoyo y pertenencia. . ¿No estás seguro por dónde empezar? Echa un vistazo a nuestro recursos y por favor comparte con otros!