Queridos papás 2: estamos aquí para apoyarlos

“Me gusta comparar el trabajo de un padre con el de un corredor de fondo. La paternidad es un maratón, un viaje largo y, a menudo, difícil, y debemos ser disciplinados si esperamos terminar con éxito”. – Ken R. Canfield

Nuestro enfoque en Abram's Nation no es solo crear soluciones prácticas y productos impactantes; nos esforzamos por crear una comunidad a la que una familia pueda acudir durante su viaje y conectarse con alguien que ha pasado por lo peor. A medida que continuamos honrando a nuestro comunidad de papas, reconocemos a algunos que comparten sus experiencias y consejos para todos los padres de niños con necesidades especiales. Si tienes dificultades para correr tu maratón, ¡hay una comunidad de papás lista para apoyarte!

Conozca a nuestro segundo padre, JJ, quien junto con su esposa, Marisa, han criado a dos hijos maravillosos: Henry (8) y JR (15), que ha Síndrome de Angelman.

¿Cómo fue descubrir que su hijo tendría necesidades especiales?

JJ: Inicialmente, fue muy devastador. Usted está de duelo por un niño que le dijeron que nunca tendrá una calidad de vida. Estas expectativas provienen de proveedores de atención médica que son expertos en sus campos. Hay otras emociones como la ira, la tristeza, la soledad y el entumecimiento que vienen en diferentes oleadas. Su cónyuge está pasando por las mismas emociones, pero a menudo en diferentes momentos, por lo que es difícil para su matrimonio.

¿Cómo han cambiado tus expectativas de paternidad?

Es difícil de decir, ya que JR era nuestro hijo primogénito, así que no sabía nada diferente. Diría que inicialmente pensé que no tendría tantas oportunidades como un padre “típico”. Sin embargo, con el tiempo y creciendo con mi otro hijo, aprecié a JR por lo que es y lo que puede hacer, a diferencia de lo que no puede hacer y mis sueños de quién podría haber sido sin su síndrome.

¿Qué cambios has visto en ti?

Definitivamente veo más paciencia en mí, aunque esto se prueba continuamente.

¿Cómo se mantienen unidos y conectados usted y su esposa?

Nuestra relación ha sido puesta a prueba, ya que tanto JR como Henry tienen muchos compromisos y necesitan nuestra atención. Además, tengo responsabilidades en mi trabajo. Diría que tratamos de encontrar tiempo, incluso unos minutos, para conectarnos, pero sigue siendo un desafío.

¿Cuál es la lección más importante que ha aprendido al tener un hijo con necesidades especiales?

Trate a su hijo con necesidades especiales según su edad, no la edad que cree que tiene cognitivamente. Además, un niño con necesidades especiales exige mucho tiempo y atención, así que asegúrese de que todos los miembros de su familia, independientemente de la cantidad de tiempo, también reciban su amor y atención.

¿Cuál es la mayor sorpresa de tener un hijo con necesidades especiales?

JR me sorprende todos los días con lo que es capaz de lograr, sin importar cuán grande o pequeño sea. Teniendo en cuenta que no habla, no siempre entendemos lo que está aprendiendo todos los días.

¿Qué concepto erróneo quiere que sepan las personas que no tienen un niño con necesidades especiales?

No existe tal cosa como un niño “normal”. Todas las personas tienen sus desafíos y cruces que soportar, por lo que no debemos juzgarnos unos a otros y exigir a nuestros hijos un estándar de lo que es "normal".   

¿Qué le diría a los papás que están luchando con un nuevo diagnóstico para su hijo?

No sea demasiado orgulloso para buscar ayuda. Encuentre un grupo de apoyo de otros padres que tengan un hijo con un diagnóstico similar o busque un consejero. Confíe en su fe como una “roca” en su vida. Tómese un tiempo para usted y su salud. Si tiene el cónyuge de una persona importante, priorice estar presente con esa persona.  

Gracias, JJ, por ser parte de nuestra comunidad de Abram's Nation y un recurso para todos tus compañeros papás. Si te inspiraron las experiencias de JJ, ¿te gustaría compartir tu historia y consejos para otros papás? Por favor haz click esta página ¡para presentarse! Esperamos conectarnos con usted y escuchar su historia.