Rumiaciones de Rose: Día del diagnóstico

26 de febrero de 2019 | Nación de Abram

Pregunte a los padres de niños con necesidades especiales y escuchará historias muy diferentes del día del diagnóstico. Pueden recordar la fecha y la hora exactas e incluso puede estar marcado en el calendario como un nacimiento. fecha o aniversario. Algunos han estado esperando ansiosamente la fecha, en la culminación de meses de pruebas genéticas, o pueden celebrar la fecha después de años de tratar de encontrar respuestas. Otros tienen recordatorios constantes de una experiencia traumática, como conducir hasta el hospital donde su hijo fue trasladado de urgencia a una cirugía de emergencia por una serie de problemas médicos, como un defecto cardíaco.

Nuestro viaje con Abram fue gradual. Con el tiempo, notamos que no se estaba desarrollando como nuestro hijo mayor o los hijos de nuestros amigos. Empezamos a hacer citas con médicos y terapeutas.

Sin siquiera saber que se avecinaba, llegó el día de nuestro diagnóstico. No recuerdo la fecha y ni siquiera sabría decirte si afuera hacía frío o calor. Recuerdo los acontecimientos del día y la mezcla de emociones que sentí. Comenzó como cualquier otra visita con médicos y terapeutas, pero se convirtió en una discusión de cuatro horas sobre el diagnóstico de Abram y nos ayudó a comprender qué significaba un diagnóstico en el espectro del autismo. Conduciendo a casa, me asaltó la idea de que debería estar reaccionando (llorando, sintiendo algo), pero me sentí entumecida. No había previsto recibir un diagnóstico ese día, ni ningún día. Si bien sabía que Abram no iba por buen camino, nunca pensé que habría un diagnóstico para explicar sus retrasos en el desarrollo.

Mirando hacia atrás en ese día, y pensando en otros padres que experimentaron sus propios días de diagnóstico o tal vez temiendo su llegada anticipada, recuerdo el cambio en mi forma de pensar que me ayudó a superar el entumecimiento y continuar mi marcha hacia adelante.

  1. Nuestro hijo no ha cambiado.

Nada sobre el día del diagnóstico cambió a Abram. Él es el regalo de Dios para nosotros y el niño que amamos con todo nuestro ser. Todavía anticipo y celebro ansiosamente sus logros e hitos, cada vez que llegan. Como con todos mis hijos, sigo planeando experiencias para compartir con él y soñar con su futuro. Abram tiene un diagnóstico en el espectro del autismo, pero si conozco ese diagnóstico o no, no lo cambia como persona.

  1. Acepta el diagnóstico como un regalo.

Si bien el día del diagnóstico puede ser una mezcla de emociones, desde la conmoción y el entumecimiento hasta la ira y la desesperación, me doy cuenta de que la emoción más fuerte que sentí ese día fue el alivio. Esto no fue un suspiro de alivio; fue el alivio de tener una visión clara y un plan de ataque. Me sentí empoderado y motivado, como un guerrero al que se le ha dado su espada, con el enemigo nombrado y sin máscara. Ahora podía crear un plan y concentrarme en seguir adelante. Podría conectarme con otras familias que tienen niños con un diagnóstico en el espectro del autismo y podríamos aprender unos de otros y crear sistemas de apoyo. Pude encontrar organizaciones, especialistas y terapeutas para ayudarnos en nuestro viaje. Me duele el corazón por los padres que aún buscan respuestas, así que elijo pensar en el diagnóstico de Abram como el día en que las preguntas y las inquietudes desconcertantes se unieron para ofrecernos un lugar claro para comenzar.

  1. Mantener mi enfoque en el panorama general

Nunca marqué el día del diagnóstico en el calendario. Una razón es que es solo mi personalidad; No soy bueno con los detalles. La otra razón es que tomé la decisión de centrarme en el panorama general. Me doy cuenta de que no tener la fecha exacta grabada en mi memoria es un regalo en sí mismo, y es posible que otros padres no puedan olvidar esa fecha para su hijo. Ya sea que pueda recordar la fecha o no, lo importante es mi mentalidad sobre los eventos y las elecciones que hago. No recuerdo el día en términos de dónde estábamos en las tablas de desarrollo y qué hitos aún no habíamos alcanzado, o mi sorpresa por el diagnóstico y la sensación de entumecimiento. Lo que recuerdo es que ese día, y en los días realmente difíciles desde entonces, elegí levantarme y seguir adelante.

Cuando se trata del día del diagnóstico, creo que lo único en lo que todos pueden estar de acuerdo es que pone tu mundo patas arriba. No se puede negar ni deshonrar a los auténticos 

emociones Ya sea que esté marcado en el calendario o no, lo importante es cómo avancé a partir de ese día. Como era de esperar, los días que siguieron también han sido una fuente de emociones encontradas, desde días realmente buenos cuando celebramos el cumpleaños de Abram u otro hito, hasta días realmente difíciles cuando siento ansiedad por su futuro o miedo por cómo lo tratarán otros niños. . El día del diagnóstico y cada día desde entonces, elegí concentrarme en lo que es importante y continuar mi marcha hacia adelante.