La Conferencia PRISMAS 2016

De izquierda a derecha: Robert y Shannon Duvall, Kelsey y Graham Roberge y Brandi y Sid Wilson. Kelsey tuvo la amabilidad de donar su TSS a Karyn Thompson.

Cuando aterrizamos en St. Louis muy temprano el jueves por la mañana, otro PRISMAS La conferencia estaba a punto de comenzar. Esta organización, fundada por padres e investigadores hace más de 20 años, ha creado una atmósfera increíble en la que padres, niños diagnosticados con SMS (síndrome de Smith-Magenis), hermanos e investigadores se reúnen para educarse, compartir e ilustrarse mutuamente sobre cómo trabajar con sus seres queridos. que viven con este raro trastorno genético.  

Llegamos al hotel con muchas ganas de ver caras conocidas y conocer familias recién diagnosticadas. Ambos estuvimos de acuerdo en que valía la pena el esfuerzo de asistir a esta conferencia cuando recibimos noticias emocionantes de un donante anónimo que nos hizo saber que quería contribuir para que dos familias pudieran ganar The Safety Sleeper en la rifa de la conferencia. Esto se sumaba al que ya nos comprometimos a donar.

El abrumador sentimiento de gratitud y amor por esta comunidad nos invadió durante todo el fin de semana.

Familias que ya habían comprado nuestro producto se acercaron y ofrecieron testimonios al respecto. Las mamás que lo han usado durante varios años estaban educando a las nuevas familias sobre nuestro producto y cómo pueden viajar Y dormir cuando no están en casa. Los niños y adultos con SMS venían regularmente y pedían ayuda, se metían en la cama, leían las etiquetas de nuestros nombres y me preguntaban por qué mi apellido era tan divertido (¡gracias, esposo!).

Aquí hubo tres aspectos destacados de nuestro fin de semana:

1. Facetiming con el ex Pro-Bowl Steeler Kendell Simmons para que Sonja, una adulta con SMS, pudiera hacerle saber cuánto amaba a los Steelers.

2. Celebrando con las 3 familias que cada una ganó The Safety Sleeper a través de la rifa.

3. Hacer que Laura, otra adulta con SMS que tiene un miedo abrumador a las cámaras, se una a la foto tomando alegría al final del fin de semana.

Al final de cada viaje que hacemos como representantes de The Safety Sleeper, nos complace compartir información sobre nuestro producto y lo que lo hace útil, pero este fin de semana nuestra misión y visión cobraron vida.

Realmente vimos a las familias obtener una comprensión de la paz y la seguridad que proviene de la seguridad de que su ser querido está a salvo y seguro.

Hablamos con los cuidadores que ahora están aliviados de su ansiedad y listos para enfrentar los desafíos del día siguiente bien descansados.

Agradecemos cada día poder ayudar a una familia más.

Nos dieron la bienvenida a casa después de la Conferencia PRISMS con una historia increíble esperándonos sobre Chris, un niño de segundo grado diagnosticado con SMS.  Lea las conmovedoras palabras de su madre sobre lo que hace que Chris sea especial.

¡Y no te olvides de ver nuestro vídeo!