Una mirada más cercana a la enfermedad de Huntington

Después de reunirse con los terapeutas ocupacionales y el personal de la Huntington's Disease Society of America (HDSA) durante los últimos dos años en la conferencia de AOTA, Abram's Nation estaba feliz de poder asistir a la convención de HDSA este mes. Al igual que cuando asistía a cualquier evento por primera vez, tenía curiosidad por saber más sobre la enfermedad, cómo nuestra compañía podría ayudar a las familias y cuál sería la recepción de nuestras ofertas en la convención.

La enfermedad de Huntington (EH) es un trastorno genético mortal que provoca la degradación progresiva de las células nerviosas del cerebro. Los síntomas aparecen principalmente en la edad adulta e incluyen:

• Cambios de personalidad, cambios de humor y depresión
• Dificultad para hablar, dificultad para tragar y pérdida de peso significativa
• Olvido y deterioro del juicio
• Marcha inestable y movimientos involuntarios (corea)

Debido a que la corea y el deterioro del juicio pueden hacer que las personas con HD presenten riesgo de caídas y causen hospitalización en algunos casos, los cuidadores se preocupan por las rutinas nocturnas y por mantener un entorno seguro. Una familia en la conferencia tenía estas preocupaciones mientras se hospedaba en el hotel. Su ser querido, incluso acostado en el piso, se movía lo suficiente como para preocuparse de que se lastimara con los muebles o lograra salir de la habitación mientras los otros miembros de la familia disfrutaban de su tiempo libre. Estábamos felices de poder ayudar a esta familia prestándole el Safety Sleeper que teníamos con nosotros. Cuando informamos a la familia, el alivio y la gratitud en sus rostros nos hicieron más decididos a encontrar una manera de ayudar a esta comunidad encontrando fuentes de financiación y colocando The Safety Sleeper en sus hogares.

Después de una noche de usar la cama, la familia a la que ayudamos se acercó a nosotros con los siguientes comentarios:

“¡¡Esto ha sido un salvavidas!! Fuimos a la gala y mi esposo ni siquiera podía caminar en ese momento, así que me sentí cómoda dejándolo (en The Safety Sleeper). A él realmente le gusta. Estamos en el Queen Mary y quería entrar e irse a la cama. Dijo que se siente seguro en él”.

No hace falta decir que me sentí abrumado por esta comunidad. La dedicación del personal de HDSA y los trabajadores sociales presentes; el cuidado y apoyo de las familias; las caras positivas y llenas de esperanza que participan en la investigación... todas estas caras que conocimos el pasado fin de semana nos inspiran a seguir encontrando formas de resolver los problemas de las familias con diversas discapacidades y necesidades.

Aprendimos que este grupo único de personas valora la esperanza y la familia. Sin el apoyo de la familia, trabajadores sociales, HDSA y los centros de excelencia en todo el país; las luchas que enfrentan parecerían insuperables. Abram's Nation espera asociarse con HDSA para encontrar formas en que podamos ayudar a quienes enfrentan la EH a mantener la esperanza y brindarles productos que mantengan su calidad de vida.

Si está interesado en obtener más información o tiene preguntas sobre la enfermedad de Huntington, visite su sitio web: http://hdsa.org/what-is-hd/