Vivir con una lesión cerebral: cómo navegar la vida cotidiana

17 de junio de 2022 | Nación de Abram

Para las personas que se preguntan cómo es vivir con una lesión cerebral, la respuesta rara vez es positiva, al principio. Una lesión cerebral puede causar dolor físico y limitaciones, problemas de memoria y numerosas emociones negativas, como ira, depresión y ansiedad. Afortunadamente, la medicina moderna ha desarrollado una variedad de soluciones para controlar los síntomas a largo plazo de las lesiones cerebrales. 

Si vive con una lesión cerebral, es importante recordar que no está solo. Alrededor de 1.5 millones de estadounidenses experimentan una lesión cerebral traumática (TBI, por sus siglas en inglés) cada año, según investigación de los CDC. Alrededor de 230,000 de estas personas están hospitalizadas por su accidente y alrededor de 90,000 experimentan discapacidades a largo plazo. 

Hay ayuda disponible. Aunque la TBI afecta la vida diaria de varias maneras y puede ser un desafío vivir con alguien que sufre de una lesión cerebral, la educación adecuada es increíblemente útil. ¡Al comprender qué esperar, puede manejar mejor sus expectativas y hacer frente a los síntomas de su lesión cerebral!

Cambios importantes en la vida por lesiones cerebrales

Las lesiones cerebrales graves pueden provocar impactos significativos a largo plazo, especialmente para aquellos que requirieron hospitalización después de su lesión. Adicional investigación sobre lesiones cerebrales de los CDC ha descubierto que cinco años después de una lesión cerebral traumática moderada o grave:

  • El 30% de los pacientes experimentaron un empeoramiento de los síntomas.
  • 22% de los pacientes experimentan el mismo nivel de síntomas
  • 26% de los pacientes mejoraron
  • 22% de los pacientes fallecieron

Para el 52% de las personas que experimentaron síntomas constantes o que empeoraron, sus vidas se han visto alteradas significativamente. Por ejemplo, esa misma investigación mostró:

  • 57% tenían discapacidad moderada o severa
  • El 55% no tenía trabajo, a pesar de estar empleado en el momento de su lesión
  • 50% volvió al hospital al menos una vez
  • El 33% dependía de otros para obtener ayuda con las actividades diarias. 
  • 29% estaban insatisfechos con la vida
  • 29% usaba drogas ilícitas o abusaba del alcohol

Estas estadísticas nos dan una breve idea de cómo es la vida con una lesión cerebral, pero no profundizan en lo que debe esperar si realmente sufre una lesión cerebral. 

Vivir con una lesión cerebral: efectos y síntomas a largo plazo

Si ha sufrido una lesión cerebral, hay una variedad de formas en que la lesión podría afectar su vida. Los síntomas que puede experimentar incluyen:

1. Problemas para prestar atención, concentrarse y comprender nueva información. El daño infligido a su cerebro puede crear problemas cognitivos que interrumpen la forma en que aprende y procesa la información en la escuela, el trabajo o incluso en las conversaciones diarias. Tareas que antes parecían sencillas, como leer un artículo de periódico o escuchar a un mesero explicar las especialidades del día, pueden volverse confusas o abrumadoras. Muchos pacientes también informan sentirse "confundidos", ya que tienen problemas para procesar y absorber información del mundo que los rodea. 

2. Problemas para aprender y recordar. Muchos pacientes también reportan problemas con su memoria, especialmente al recordar eventos que ocurrieron semanas o meses antes de su lesión. Aunque estos recuerdos eventualmente pueden regresar, a veces el cerebro intentará llenar los vacíos, creando recuerdos falsos, lo que puede generar una confusión aún mayor para el paciente. 

Del mismo modo, los pacientes también pueden tener dificultades para aprender y retener nueva información, especialmente en el aula o en el trabajo. Incluso recordar las noticias nocturnas de una transmisión reciente puede resultar difícil en algunos casos.

3. Problemas para comunicarse. Los problemas de comunicación pueden ocurrir de varias maneras después de una lesión cerebral. Los síntomas comunes incluyen:

  • Problemas para pensar en la palabra correcta
  • Dificultad para seguir una conversación.
  • Tendencias a divagar o salirse del tema.
  • Dificultades para expresar pensamientos organizados
  • Problemas para leer y comprender la comunicación no verbal, incluido el lenguaje corporal. 

Como veremos más adelante, estos problemas de comunicación pueden tener un impacto negativo en las relaciones y contribuir o exacerbar los síntomas psicológicos, como la depresión. 

4. Problemas para completar tareas complejas. Las tareas de varios pasos como cocinar, conducir o revisar el correo electrónico a menudo resultan difíciles para las personas que viven con una lesión cerebral. 

Al intentar planificar o completar tareas tan complejas, algunas personas luchan por sopesar sus opciones, y otras pueden sacar conclusiones o decisiones precipitadas sin sopesar adecuadamente las consecuencias. 

Por supuesto, estos desafíos pueden provocar frustración o depresión, ya que muchos sobrevivientes de lesiones cerebrales recuerdan un momento en el que podían completar estas tareas fácilmente. 

5. Problemas con problemas psicológicos. Como hemos discutido, vivir con una lesión cerebral rara vez es fácil y adaptarse a la vida con una variedad de síntomas puede crear una larga lista de problemas psicológicos. Por ejemplo, los pacientes con una lesión cerebral a menudo informan:

  • Depresión 
  • Ansiedad
  • cambios en la personalidad
  • Apatía
  • Fatiga
  • Dificultad para mantener relaciones

Muchos sobrevivientes de lesiones cerebrales dependen de la medicación y la terapia para ayudarlos a recuperarse de su lesión y mantener su salud mental.

6. Problemas con cuestiones físicas. El cerebro está a cargo de numerosas funciones corporales, y una lesión en un órgano tan importante puede tener consecuencias físicas duraderas. Por ejemplo, muchos pacientes informan:

  • Dolor de cabeza
  • Mareo
  • Problemas de coordinación
  • Daño a los nervios, lo que dificulta el control de los músculos.
  • Efectos secundarios desagradables de su medicación.

Además, alrededor del 10 % de las personas que fueron hospitalizadas por una lesión cerebral experimentan convulsiones, y algunas informan "convulsiones de ausencia" tranquilas y otras informan espasmos epilépticos peligrosos.

Todos estos síntomas pueden afectar negativamente la calidad de vida e incluso dificultar las tareas cotidianas.

7. Problemas para dormir. El sueño es esencial para nuestra salud y bienestar general, pero muchas personas que han sufrido una lesión cerebral también se quejan de insomnio y otros problemas relacionados con el sueño. Con el tiempo, la dificultad para dormir puede agravar los efectos físicos y mentales de las lesiones cerebrales.

Una cama para necesidades especiales, como El Durmiente de Seguridad®, puede ayudar a crear un entorno seguro y relajante que ayude a las personas que se recuperan de una lesión cerebral a lograr un sueño reparador y reparador.

Hacer frente a una lesión cerebral: encontrar soluciones a largo plazo

Aunque vivir con una lesión cerebral es un desafío, puede encontrar apoyo y soluciones a largo plazo para manejar algunas de las dificultades que pueda enfrentar. Aquí hay algunas maneras de manejar la vida con una lesión cerebral en el día a día:

1. Sigue una rutina estructurada. Las lesiones cerebrales pueden provocar ansiedad, confusión y problemas de memoria, pero seguir una rutina todos los días crea previsibilidad, lo que puede reducir el estrés. Aunque es posible que ya no pueda ir a la escuela o al trabajo, encontrar actividades agradables y satisfactorias puede ayudarlo a llevar una vida feliz y saludable.

2. Use ayudas para la memoria. Las tarjetas de notas, los calendarios, los horarios y los recordatorios telefónicos pueden ayudar a recordar algunos de los detalles más importantes de la vida, como:

  • Su número de teléfono
  • Números de teléfono de sus seres queridos
  • El número de teléfono de sus médicos y farmacia
  • Su dirección
  • Las direcciones de tus seres queridos.
  • Tu información bancaria
  • citas importantes
  • Cumpleaños y días festivos importantes

Si estas ayudas se sienten abrumadoras o difíciles de configurar, pídale ayuda a un amigo o familiar. Una vez que los tenga, revisar regularmente la información puede ayudarlo a volver a memorizar los detalles.

3. Armar un equipo de médicos y profesionales. Una lesión cerebral puede afectar muchas partes diferentes del cuerpo, lo que podría requerir la asistencia de un equipo de especialistas. Por ejemplo, puede buscar la ayuda de:

  • Un neurólogo para asistir en casos de epilepsia, espasmos musculares y problemas similares
  • Un terapeuta del habla para ayudarlo a recuperar el control de su voz. 
  • Un psicoterapeuta para ayudar a controlar sus emociones.
  • Un fisioterapeuta para ayudar a reconstruir los músculos perdidos y recuperar la fuerza y ​​el control muscular.

Cada especialista puede recomendar un curso de acción diferente. Cuando se combinan, pueden guiarlo por un camino que puede mejorar significativamente su calidad de vida en general, si no es que lo ayude a recuperarse por completo de sus lesiones.

4. Encuentra una comunidad de apoyo. La familia, los amigos y los grupos de apoyo pueden brindarle la estabilidad física y emocional necesaria para vivir con los efectos a largo plazo de una lesión cerebral. El apoyo constante y la comprensión de estas personas pueden liberarlo para que se concentre en su recuperación, mientras que los grupos de apoyo pueden conectarlo con personas que están luchando contra muchos de los mismos desafíos que usted.

5. Descanse bien. ¡El sueño de calidad es esencial para los niveles de energía, la concentración e incluso el control de tus emociones! Si tiene problemas para dormir, hable con un médico acerca de las ayudas para dormir. Los medicamentos recetados y de venta libre pueden ayudar a conciliar el sueño. 

¡Pero no te olvides de crear un ambiente relajante! Bajar las persianas, apagar todas las luces y eliminar los sonidos que distraen puede ayudar a conciliar el sueño y permanecer dormido durante la noche. Algunas personas también encuentran camas cerradas para necesidades especiales especialmente ventajoso para ayudarlos a alcanzar una noche completa de sueño.