Dites bonjour à notre gagnante Pay-It-Forward de juillet, Danielle !

Nous sommes honorés de vous présenter notre gagnante Pay-It-Forward de juillet, Danielle, de Long Island, New York ! La fille de Danielle a une maladie génétique rare appelée Syndrome de Sanfilippo, qui est une maladie dégénérative affectant plusieurs systèmes. Au fur et à mesure que la maladie progresse, les enfants perdent des compétences acquises auparavant, comme la capacité de parler, de marcher et de manger. En tant que gagnante de Pay-It-Forward de juillet, Danielle reçoit notre Dossier Fidget pour aider sa fille à acquérir de nouvelles compétences et à entretenir celles qui existent déjà. Avec des outils axés sur l'habillement, la communication, les habiletés motrices sensorielles et tactiles, nous sommes impatients de voir ce que Danielle et sa fille peuvent accomplir ensemble !

Danielle a été nominée pour notre programme Pay-It-Forward par Brandi, son amie et mère guerrière de Sanfilippo. Brandi dit que Danielle travaille sans relâche pour aider les familles à comprendre et à gérer la maladie, répondant aux questions à toute heure du jour et de la nuit par téléphone, e-mail, SMS ou dans des groupes Facebook. Danielle est également officier pour Équipe Sanfilippo, une fondation de recherche médicale à but non lucratif qui finance des essais cliniques de thérapies potentielles.

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