Un regard plus attentif sur la maladie de Huntington

Après avoir rencontré des ergothérapeutes et du personnel de la Huntington's Disease Society of America (HDSA) au cours des deux dernières années lors de la conférence AOTA, Abram's Nation était heureuse de pouvoir assister à la convention HDSA ce mois-ci. Comme pour assister à n'importe quel événement pour la première fois, j'étais curieux d'en savoir plus sur la maladie, comment l'entreprise pourrait aider les familles et quel serait l'accueil de nos offres à la convention.

La maladie de Huntington (MH) est une maladie génétique mortelle qui provoque la dégradation progressive des cellules nerveuses du cerveau. Les symptômes apparaissent principalement à l'âge adulte et comprennent :

• Changements de personnalité, sautes d'humeur et dépression
• Troubles de l'élocution, difficulté à avaler et perte de poids importante
• Oubli et jugement altéré
• Démarche instable et mouvements involontaires (chorée)

Étant donné que la chorée et l'altération du jugement peuvent rendre les personnes atteintes de MH à risque de chute et entraîner une hospitalisation dans certains cas, les soignants sont préoccupés par les routines nocturnes et le maintien d'un environnement sûr. Une famille à la conférence a eu ces inquiétudes lors de son séjour à l'hôtel. Leur bien-aimé, même allongé sur le sol, bougeait suffisamment pour qu'ils craignent de se blesser sur les meubles ou de réussir à sortir de la pièce pendant que les autres membres de la famille profitaient de leur temps libre. Nous étions heureux de pouvoir aider cette famille en prêtant le Safety Sleeper que nous avions avec nous. Lorsque nous avons informé la famille, le soulagement et la gratitude sur leurs visages nous ont rendus plus déterminés à trouver un moyen d'aider cette communauté en trouvant des sources de financement et en installant The Safety Sleeper chez eux !

Après une nuit d'utilisation du lit, la famille que nous avons assistée nous a fait part des commentaires suivants :

"Cela a été une bouée de sauvetage !! Nous sommes allés au Gala et mon mari ne pouvait même pas marcher à ce stade, alors je me sentais à l'aise de le quitter (dans The Safety Sleeper). Il aime vraiment ça. Nous sommes au Queen Mary et il voulait entrer dedans et aller se coucher. Il a dit qu'il se sentait en sécurité dedans.

Inutile de dire que j'ai été submergé par cette communauté. Le dévouement du personnel HDSA et des travailleurs sociaux présents; les soins et le soutien des familles; les visages positifs et pleins d'espoir qui participent à la recherche… tous ces visages que nous avons rencontrés le week-end dernier nous inspirent à continuer à trouver des moyens de résoudre les problèmes des familles ayant divers handicaps et besoins.

Nous avons appris que ce groupe unique d'individus valorise l'espoir et la famille. Sans le soutien de la famille, des travailleurs sociaux, de HDSA et des centres d'excellence à travers le pays ; les luttes auxquelles ils sont confrontés sembleraient insurmontables. Abram's Nation se réjouit de s'associer à HDSA pour trouver des moyens d'aider les personnes confrontées à la MH à garder espoir et à leur fournir des produits qui maintiennent leur qualité de vie.

Si vous souhaitez en savoir plus ou avez des questions sur la maladie de Huntington, rendez-vous sur leur site Web : http://hdsa.org/what-is-hd/