L'histoire de Chris : Par Heather E.

Quand Chris est né, il avait une malformation cardiaque. Ce n'était pas assez grand pour justifier une intervention chirurgicale, mais c'était quelque chose qui était constamment dans nos esprits.

Il était toujours en retard de croissance - il lui fallait plus de temps pour marcher, il ne parlait pas. Enfin, à 2.5 ans, mon pédiatre a parlé à notre cardiologue en se demandant si son cœur était à blâmer pour son manque de croissance. Nous avons décidé d'aller en génétique pour voir s'il y avait un problème sous-jacent comme une forme de nanisme.

Nous avons reçu l'appel quelques semaines plus tard. « Madame E, êtes-vous assise ? C'est le Dr untel de la génétique. Votre petit garçon a un syndrome super rare appelé Smith-Magenis. Il sera handicapé mental, il s'automutilera. Il sera violent. On estime que les SMS surviennent dans 1 naissance sur 25,000 XNUMX. Il n'y a pas de remède et nous ne savons rien d'autre pour vous aider. Vous pouvez rechercher davantage en ligne.

Donc, après un certain temps pour faire face à cette nouvelle et une période de deuil… nous avons décidé qu'il était temps de nous battre. Il était temps d'aider Chris à devenir le meilleur Chris possible.

C'était des heures de thérapie par semaine pendant des années… cela a été et continue d'être de nombreuses réunions IEP et réunions IEP d'urgence. Il a fait de nombreux voyages à l'école pour venir le chercher car ses explosions ont vidé la classe.

Mais dans l'ensemble, c'est un super garçon - Chris est Chris, Chris n'est pas son diagnostic.

Il est actuellement en deuxième année. Il peut écrire, il peut lire et il peut faire des calculs de base. C'est un génie des ordinateurs (bien plus intelligent que moi dans ce département). Il fait les meilleurs câlins et connaît le nom de tout le monde à l'école… et ils connaissent tous le sien parce qu'il est l'ami de tout le monde.

Il est une joie et une perle rare dans ce monde. Il est une lumière dans un espace sombre. Il est l'un des 500 SMSers dans ce monde et je suis tellement fier du garçon qu'il est devenu et je suis tellement excité de voir ce que l'avenir lui réserve. Je suis tellement contente d'avoir été choisie pour être sa mère.

Il a fait de moi une meilleure maman.