Chers papas 2 : nous sommes là pour vous soutenir

« J'aime comparer le métier de père à celui de coureur de fond. Être père est un marathon - un voyage long et souvent éprouvant - et nous devons être disciplinés si nous espérons terminer avec succès. – Ken R. Canfield

Chez Abram's Nation, notre objectif n'est pas seulement de créer des solutions pratiques et des produits percutants ; nous nous efforçons de créer une communauté où une famille peut se tourner pendant son voyage et se connecter avec quelqu'un qui a traversé le vif du sujet. Alors que nous continuons d'honorer nos communauté de papas, nous reconnaissons quelques-uns qui partagent leurs expériences et leurs conseils pour tous les papas d'enfants ayant des besoins spéciaux. Si vous avez du mal à courir votre marathon, il y a une communauté de papas prêts à vous soutenir !

Rencontrez notre deuxième père, JJ, qui, avec sa femme, Marisa, a élevé deux merveilleux fils - Henry (8) et JR (15), qui a Syndrome d'Angelman.

Qu'avez-vous ressenti en découvrant que votre enfant aurait des besoins spéciaux ?

JJ : Au début, c'était très dévastateur. Vous faites le deuil d'un enfant dont on vous dit qu'il n'aura jamais de qualité de vie. Ces attentes émanent de prestataires de soins de santé experts dans leur domaine. Il existe d'autres émotions telles que la colère, la tristesse, la solitude et l'engourdissement qui se présentent sous différentes formes. Votre conjoint traverse les mêmes émotions, mais souvent à des moments différents, c'est donc difficile pour votre couple.

Comment vos attentes en matière de paternité ont-elles changé?

C'est difficile à dire, car JR était notre fils aîné, donc je ne connaissais rien de différent. Je dirais que j'ai d'abord pensé que je n'aurais pas autant d'opportunités qu'un père « typique ». Cependant, avec le temps et en grandissant avec mon autre fils, j'ai apprécié JR pour qui il est et ce qu'il peut faire, par opposition à ce qu'il ne peut pas faire et mes rêves de qui il aurait pu être sans son syndrome.

Quels changements as-tu vus en toi ?

Je vois définitivement plus de patience en moi, même si cela est continuellement testé.

Comment vous et votre femme restez-vous proches et connectés ?

Notre relation a été testée, car JR et Henry ont beaucoup d'engagements et ont besoin de notre attention. De plus, j'ai des responsabilités pour mon travail. Je dirais que nous essayons de trouver du temps, même quelques minutes, pour nous connecter, mais cela reste un défi.

Quelle est la plus grande leçon que vous ayez apprise en ayant un enfant ayant des besoins spéciaux ?

Traitez votre enfant ayant des besoins spéciaux en fonction de son âge, et non de l'âge que vous pensez qu'il a sur le plan cognitif. De plus, un enfant ayant des besoins spéciaux demande beaucoup de temps et d'attention, alors assurez-vous que tous les membres de votre famille, quel que soit le temps, reçoivent également votre amour et votre attention.

Quelle est la plus grande surprise d'avoir un enfant ayant des besoins spéciaux ?

JR me surprend chaque jour avec ce qu'il est capable d'accomplir, peu importe qu'il soit grand ou petit. Considérant qu'il est non verbal, nous ne comprenons pas toujours ce qu'il apprend chaque jour.

Quelle est l'idée fausse que vous voulez que les personnes sans enfant ayant des besoins spéciaux sachent ?

Il n'y a pas d'enfant "normal". Tous les individus ont leurs défis et leurs croix à porter, nous ne devons donc pas nous juger les uns les autres et tenir nos enfants à la norme de ce qui est « normal ».   

Que diriez-vous aux papas qui sont aux prises avec un nouveau diagnostic pour leur enfant ?

Ne soyez pas trop fier de demander de l'aide. Trouvez un groupe de soutien d'autres pères qui ont un enfant avec un diagnostic similaire ou cherchez un conseiller. Comptez sur votre foi comme un « roc » dans votre vie. Prenez du temps pour vous et votre santé. Si vous avez le conjoint d'un autre significatif, donnez la priorité à être présent avec cette personne.  

Merci, JJ, de faire partie de notre communauté Abram's Nation et d'être une ressource pour tous vos collègues papas. Si vous avez été inspiré par les expériences de JJ, aimeriez-vous partager votre histoire et vos conseils avec d'autres papas ? Cliquez s'il vous plait ici pour te présenter! Nous avons hâte de communiquer avec vous et d'entendre votre histoire.