L'histoire de Mady : par Kate Hobaugh

1 juin 2016 | La nation d'Abram

Je suis spécial parce que

Bonjour!

Permettez-moi de vous donner un bref aperçu de Mady et du voyage que nous avons fait avec ma belle fille de 6 ans.

J'ai eu une grossesse et un accouchement merveilleux, et tout était normal. Mon mari et moi étions ravis, parents pour la première fois. Mais au fur et à mesure que Mady grandissait, nous avons lentement commencé à nous inquiéter. Il lui a fallu environ 1 heure pour boire une once de lait et elle ne prenait pas de poids. Nous avons parlé avec les pédiatres, et ils nous ont dit de continuer à faire ce que nous faisions.

Ensuite est venue sa dysplacie de la hanche, et elle a été placée dans une attelle, qui a fini par durer plus d'un an. Nous avons commencé à remarquer qu'elle n'atteignait aucun jalon et que son développement n'était pas sur la bonne voie. Vers l'âge d'un an, elle a commencé à s'asseoir assistée, mais ses hanches ne se corrigeaient pas d'elles-mêmes. La thérapie a été commencée pour OT et PT. Vers l'âge de 1 ans, elle a commencé à ramper, à ce stade, nous avions vu presque tous les spécialistes et personne n'était en mesure de trouver un diagnostic.

Vers l'âge de 2.5 ans, Mady a commencé à avoir des convulsions et nous avons passé de nombreuses nuits à l'hôpital pour enfants. Après une crise majeure, une IRM a été réalisée et son diagnostic commençait à se faire jour. Elle a été diagnostiquée avec une hétérotopie périventriculaire, avec une perte de matière cérébrale. Aussi rafraîchissant que cela ait été d'obtenir un diagnostic, cela a commencé notre voyage en obtenant à Mady toute l'aide dont elle a besoin.

madyMady est une enfant à besoins spéciaux qui a de graves retards de développement. Elle est non verbale avec une hypotonie globale et a besoin d'aide pour naviguer tout au long de la journée. Elle peut marcher, mais son équilibre n'est pas stable et elle ne peut pas monter et descendre les escaliers seule. En tant que mère, on dit que la nécessité est la mère de l'invention, et je ne pourrais être plus d'accord. Nous avons adapté la plupart des zones autour de notre maison pour Mady au fil des ans. Notre problème majeur était son arrangement de couchage / lit.

La transition de son berceau à un lit a été très difficile et nous avons essayé de nombreuses options. Nous avons d'abord essayé une barrière de lit, qui n'a pas fonctionné car elle a pu sortir en partie de son lit et s'y coincer. Ensuite, nous avons fait appel à la compagnie d'assurance pour essayer d'obtenir un lit de sécurité pour Mady. Appel après appel et finalement refusé une dernière fois, nous avons pris les choses en main. Ce n'est que lorsque nous avons trouvé The Safety Sleeper et travaillé avec un représentant que nous avons trouvé notre solution.

Nous avons reçu The Safety Sleeper il y a quelques semaines, et je voulais juste vous faire savoir à quel point Mady et moi sommes extrêmement heureux avec son nouveau lit. Nous avons pu passer par notre assurance et c'était entièrement couvert. Je suis tellement reconnaissant pour votre aide et le développement de ce produit. C'est un tel soulagement d'avoir un endroit sûr où Mady puisse dormir chaque nuit et nous sommes ravis qu'elle puisse partir pour ses premières vacances cet été, avec son lit en remorque. Je voulais juste vous remercier encore personnellement pour tout.
Mady a commencé l'école à l'école de jour du Children's Institute cet automne et progresse sur le plan du développement, mais elle est toujours non verbale et a toujours des retards professionnels et physiques importants et a toujours besoin d'aide dans sa vie quotidienne. Un gros plus pour ce lit n'est pas seulement l'aspect sécurité et il est spécialement conçu pour un enfant ayant des besoins spéciaux, mais ce lit est portable. Nous allons pouvoir partir en vacances avec Mady. J'adorerai l'emmener à la plage, ou voyager n'importe où et rester dans un hôtel avec elle. Notre objectif un jour est d'arriver au monde de Disney (elle adore les princesses et les 101 dalmatiens) et Mady ayant un endroit sûr pour dormir est une chose que nous pouvons cocher sur la liste.

Merci, et que Dieu vous bénisse,

Adam et Kate Hobaugh