L'histoire de Rebecca : Par Julie Cristal

22 juin 2016 | La nation d'Abram

Où est-ce que je commence! 

Ma fille belle, heureuse et en bonne santé, Rebecca, est une incroyable petite fille de 10 ans. Elle souffre de ce que nous appelons le « syndrome de Rebecca » parce qu'aucun médecin ne peut nous donner une idée précise de son diagnostic – mais honnêtement, cela n'a même plus d'importance.

Elle est « contestée verbalement », mais cela ne la ralentit pas dans ses tentatives de faire entendre sa voix et de faire connaître son point de vue ! Elle continue d'apprendre et de grandir avec l'orthophonie et je sais qu'un de ces jours cela ne sera plus un obstacle pour elle.

Elle a peu de limitations physiques, mais au cours des dernières années, elle a commencé à avoir des problèmes pour marcher, se pencher, etc. à cause de la tension de ses jambes. Aussi loin que je me souvienne, elle ne pouvait pas se tenir comme vous ou moi. Elle était toujours penchée sur ses orteils, ce qui a commencé à avoir un impact sur ses activités quotidiennes. En octobre, nous avons subi une opération d'allongement des tendons, et OMG, cela a fait une énorme différence. Je la regarde tous les jours et je suis tellement excitée de la voir se tenir au même endroit sans avoir à se tenir, de pouvoir se pencher à la taille et de ramasser quelque chose - ou même de s'accroupir ! Et pas plus tard qu'hier, j'ai capturé une vidéo incroyable et sincère de notre petite fille dansant et chantant sur de la musique sur l'ITouch de son frère. Si je peux partager une vidéo, je le ferai. C'était une chose incroyable à regarder. Elle AIME danser et elle AIME la musique, et la voir capable d'en profiter hier comme elle l'a fait était incroyable.

Tant de choses ont changé pour nous au cours des dernières années. À l'âge de 2 ans, elle a cessé de dormir et criait à la place. Lorsque nous l'avons mise dans un lit de grande fille en pensant que cela aiderait, elle s'allongeait alors sur le sol et donnait un coup de pied dans la porte jusqu'à ce que quelqu'un entre. À l'âge de 8 ans, nous avons finalement acheté son nouveau lit de tente et la vie de tout le monde a changé ! ELLE AIME ÇA!!! Elle se couche toute seule – maman n'a plus besoin de coucher avec elle… Et elle fait la grasse matinée le week-end – donc tout le monde aussi !!! Pendant tant d'années, je dormais 4 heures par nuit - et maintenant nous dormons tous !!!!!

Ma fille est une petite fille tellement incroyable - et ce n'est pas parce qu'elle a un handicap que notre vie est horrible - elle a fait de nous ce que nous sommes et nous a donné la force d'avancer et de grandir ! Les gens me disent que je suis tellement incroyable parce que je peux gérer le fait d'être parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux avec une telle grâce - mais honnêtement, elle a fait de moi ce parent.

Elle est aimante, heureuse, en bonne santé et veut honnêtement être comme n'importe quel autre enfant. Ses handicaps ne l'arrêtent pas – alors pourquoi devraient-ils m'arrêter ! C'est l'enfant la plus populaire de l'école - ce qui me montre qu'elle est vraiment une petite fille incroyable - avec un cœur incroyable et la meilleure personnalité !

Une maman (et un papa) ne pouvait rien demander de plus !