Ruminations de Rose : Journée du diagnostic

Demandez aux parents d'enfants ayant des besoins spéciaux et vous entendrez des histoires très différentes du jour du diagnostic. Ils peuvent se souvenir de la date et de l'heure exactes et cela peut même être marqué sur le calendrier comme une naissance date ou anniversaire. Certains attendent avec impatience la date, au point culminant de mois de tests génétiques, ou ils peuvent célébrer la date après des années à essayer de trouver des réponses. D'autres ont des rappels constants d'une expérience traumatisante, comme la conduite par l'hôpital où leur enfant a été transporté d'urgence à la chirurgie d'urgence pour un certain nombre de problèmes médicaux tels qu'une malformation cardiaque.

Notre voyage avec Abram a été progressif. Au fil du temps, nous avons remarqué qu'il ne se développait pas comme notre fils aîné ou les enfants de nos amis. Nous avons commencé à prendre des rendez-vous avec des médecins et des thérapeutes.

Sans même savoir qu'il allait arriver, notre jour de diagnostic est arrivé. Je ne me souviens pas de la date et je ne pourrais même pas vous dire s'il faisait chaud ou froid dehors. Je me souviens des événements de la journée et du mélange d'émotions que j'ai ressenties. Cela a commencé comme n'importe quelle autre visite avec des médecins et des thérapeutes, mais cela s'est transformé en une discussion de quatre heures sur le diagnostic d'Abram et nous a aidés à comprendre ce que signifiait un diagnostic sur le spectre autistique. En rentrant chez moi, j'ai été frappé par la pensée que je devrais réagir – pleurer, ressentir quelque chose – mais je me sentais juste engourdi. Je n'avais pas prévu de recevoir un diagnostic ce jour-là, ou n'importe quel jour. Même si je savais qu'Abram n'était pas sur la bonne voie, je n'aurais jamais pensé qu'il y aurait un diagnostic pour expliquer ses retards de développement.

En repensant à ce jour-là et en pensant à d'autres parents vivant leurs propres jours de diagnostic ou redoutant peut-être leur arrivée anticipée, je me souviens du changement d'état d'esprit qui m'a aidé à surmonter l'engourdissement et à poursuivre ma marche en avant.

1. Notre enfant n'a pas changé

Rien dans le jour du diagnostic n'a changé Abram. Il est le cadeau de Dieu pour nous et le petit garçon que nous aimons de tout notre être. J'attends toujours avec impatience et je célèbre ses réalisations et ses jalons, chaque fois qu'ils arrivent. Comme pour tous mes enfants, je prévois toujours des expériences à partager avec lui et rêver de son avenir. Abram a un diagnostic sur le spectre autistique, mais que je sache ou non ce diagnostic ne le change pas en tant que personne.

2. Acceptez le diagnostic comme un cadeau

Bien que le jour du diagnostic puisse être un mélange d'émotions, du choc et de l'engourdissement à la colère et au désespoir, je réalise que l'émotion la plus forte que j'ai ressentie ce jour-là était le soulagement. Ce n'était pas un soupir de soulagement ; c'était le soulagement d'avoir une vision claire et un plan d'attaque. Je me sentais puissant et motivé, comme un guerrier à qui l'on donne son épée, l'ennemi nommé et le masque retiré. Maintenant, je pouvais créer un plan et me concentrer sur l'avenir. Je pourrais entrer en contact avec d'autres familles qui ont des enfants avec un diagnostic sur le spectre autistique et nous pourrions apprendre les uns des autres et créer des systèmes de soutien. J'ai pu trouver des organismes, des spécialistes et des thérapeutes pour nous aider dans notre cheminement. Mon cœur se serre pour les parents qui cherchent toujours des réponses, alors je choisis de penser au diagnostic d'Abram comme le jour où les questions et les interrogations troublantes se sont réunies pour nous offrir un point de départ clair.

3. Garder mon attention sur la grande image

Je n'ai jamais marqué le jour du diagnostic sur le calendrier. Une des raisons est que c'est juste ma personnalité ; Je ne suis pas doué pour les détails. L'autre raison est que j'ai fait le choix de me concentrer sur la vue d'ensemble. Je me rends compte que ne pas avoir la date exacte gravée dans ma mémoire est un cadeau en soi et qu'il n'est peut-être pas possible pour d'autres parents d'oublier cette date pour leur enfant. Que je puisse me souvenir de la date ou non, l'important est mon état d'esprit face aux événements et aux choix que je fais. Je ne me souviens pas du jour où nous en étions sur les graphiques de développement et des étapes que nous n'avions pas encore atteintes, ni de mon choc face au diagnostic et à la sensation d'engourdissement. Ce dont je me souviens, c'est que ce jour-là, et les jours très difficiles qui ont suivi, j'ai choisi de me relever et de continuer à avancer.

En ce qui concerne le jour du diagnostic, je pense que la seule chose sur laquelle tout le monde peut s'entendre, c'est que cela bouleverse votre monde. Il n'y a pas à nier ni à déshonorer ces authentiques 

émotions. Que ce soit marqué sur le calendrier ou non, ce qui est important, c'est comment j'ai avancé depuis ce jour. Comme prévu, les jours qui ont suivi ont également été une source d'émotions mitigées, de très bons jours où nous célébrons l'anniversaire d'Abram ou une autre étape importante, à des jours vraiment difficiles où je ressens de l'anxiété quant à son avenir ou de la peur de la façon dont les autres enfants le traiteront . Le jour du diagnostic et chaque jour depuis, j'ai choisi de me concentrer sur ce qui est important et de continuer ma marche en avant.