La conférence PRISMES 2016

De gauche à droite : Robert et Shannon Duvall, Kelsey et Graham Roberge, et Brandi et Sid Wilson. Kelsey a gentiment fait don de son TSS à Karyn Thompson.

Alors que nous débarquions à Saint-Louis très tôt jeudi matin, un autre PRISMES conférence allait commencer. Cette organisation, fondée par des parents et des chercheurs il y a plus de 20 ans, a créé une atmosphère incroyable où parents, enfants diagnostiqués avec SMS (syndrome de Smith-Magenis), frères et sœurs et chercheurs se réunissent pour s'éduquer, se fraterniser et s'éclairer mutuellement sur la façon de travailler avec leurs proches. ceux qui vivent avec cette maladie génétique rare.  

Nous sommes arrivés à l'hôtel avec impatience de voir des visages familiers et de rencontrer des familles nouvellement diagnostiquées. Nous avons tous les deux convenu qu'il valait la peine d'assister à cette conférence lorsque nous avons reçu des nouvelles passionnantes d'un donateur anonyme nous faisant savoir qu'il voulait contribuer afin que deux familles puissent gagner The Safety Sleeper lors du tirage au sort de la conférence. Cela s'ajoutait à celui que nous nous étions déjà engagés à donner.

Le sentiment écrasant de gratitude et d'amour pour cette communauté nous a balayés tout au long du week-end.

Des familles qui avaient déjà acheté notre produit sont venues et ont volontiers offert des témoignages à ce sujet. Les mamans qui l'utilisent depuis plusieurs années éduquaient les nouvelles familles sur notre produit et sur la façon dont elles peuvent voyager ET dormir lorsqu'elles ne sont pas à la maison. Les enfants et les adultes avec SMS venaient régulièrement nous demander de l'aide, se mettaient au lit, lisaient nos étiquettes de nom et me demandaient pourquoi mon nom de famille était si drôle (merci, mon mari !).

Voici trois temps forts de notre week-end :

1. Facetiming avec l'ancien Pro-Bowl Steeler Kendell Simmons afin que Sonja, une adulte avec SMS, puisse lui faire savoir à quel point elle aimait les Steelers.

2. Célébration avec les 3 familles qui ont chacune gagné The Safety Sleeper via le tirage au sort.

3. Avoir Laura, une autre adulte avec SMS qui a une peur écrasante des caméras, se joint à la photo en prenant de la joie à la fin du week-end.

À la fin de chaque voyage que nous effectuons en tant que représentants de The Safety Sleeper, nous sommes heureux de partager des informations sur notre produit et ce qui le rend utile, mais ce week-end, notre mission et notre vision ont pris vie.

Nous avons vraiment vu des familles acquérir une compréhension de la paix et de la sécurité qui découlent de l'assurance que leur proche est en sécurité.

Nous avons parlé à des soignants qui sont maintenant soulagés de leur anxiété et prêts à affronter les défis du lendemain bien reposés.

Nous sommes reconnaissants chaque jour de pouvoir aider une famille de plus.

Nous avons été accueillis à la maison après la conférence PRISMS avec une histoire incroyable qui nous attendait à propos de Chris, un élève de deuxième année diagnostiqué avec SMS.  Lisez les mots touchants de sa mère sur ce qui rend Chris spécial.

Et n'oubliez pas de regarder notre vidéo !