Trouver votre communauté : Conférence britannique de la Smith-Magenis Syndrome Foundation

Nous avons tous besoin d'un endroit où nous sentir à notre place, où d'autres partagent les luttes quotidiennes, les peurs et les rêves que nous avons pour nos enfants. Les frères et sœurs d'enfants ayant des besoins spéciaux ont besoin d'avoir l'occasion de se rencontrer et de réaliser qu'ils ne sont pas seuls. Nous méritons la chance d'être simplement nous-mêmes, entourés d'autres qui nous comprennent et nous acceptent simplement tels que nous sommes. Avez-vous trouvé votre lieu d'appartenance? En partageant mon expérience avec l'une de ces communautés, la communauté du syndrome de Smith-Magenis (SMS) au Royaume-Uni, j'espère vous inspirer à rechercher votre lieu d'amitié, de soutien et de ressources pour votre voyage.

En repensant à un mois de mai chargé pour la nation d'Abram, l'un de mes moments forts a été d'assister à la Fondation du syndrome de Smith-Magenis conférence au Royaume-Uni. Tous les deux ans, la communauté SMS se réunit au Royaume-Uni pour l'éducation, le soutien et, surtout, la célébration ! Avec des sommets scientifiques quotidiens et des ateliers pédagogiques qui se transforment en soirées nocturnes avec chants, danses et le fameux photomaton, cette conférence est toujours une pour les livres ! Je suis impressionné par le nombre de personnes qui accordent la priorité à cette conférence, des familles, des thérapeutes et des soignants aux chercheurs, fabricants de produits et propriétaires d'entreprises. C'est une communauté soudée qui se soucie vraiment les uns des autres.

Travailler ensemble

Parmi les participants de cette année figuraient certains de nos partenaires distributeurs internationaux : Robert of Murray's Medical au Royaume-Uni et en République d'Irlande, et Derek of Human Protection, qui sert nos familles aux Pays-Bas, au Danemark, en Suède, en Belgique et en Allemagne. J'ai eu l'occasion de montrer à Robert et Derek certaines nouvelles fonctionnalités de nos prochaines versions de produits et de discuter de la manière dont nous pouvons continuer à servir les familles. Je suis tellement reconnaissant pour les partenariats avec Robert, Derek et tout notre réseau de distributeurs qui permettent de partager The Safety Sleeper et d'autres produits Abram's Nation avec notre communauté internationale de familles.

J'ai aussi eu la formidable opportunité de rencontrer Carrick Brown de Nouvelle vie, une organisation britannique dont la mission est de veiller à ce que chaque enfant ayant des besoins spéciaux ait accès à l'équipement et aux services, tout en apportant le soutien nécessaire à sa famille. C'était tellement encourageant d'entendre Carrick partager comment The Safety Sleeper aide les familles à travers le Royaume-Uni. Nous avons continué à forger notre amitié avec l'opportunité de nous rencontrer en personne, de partager des idées et de nous inspirer mutuellement avec des plans pour avoir un impact encore plus significatif pour notre communauté au Royaume-Uni.

Construire des relations

L'aspect le plus gratifiant de la SMS Foundation Conference est peut-être la célébration de l'amitié. En comptant Robert, Derek et Carrick parmi eux, je me suis fait de nombreux amis dans la communauté des personnes ayant des besoins spéciaux au fil des ans et je continue à nouer de nouvelles relations chaque année. J'aime toujours quand je peux rencontrer un ami Facebook en personne ! C'est un tel plaisir de passer du temps avec mes amis et de célébrer la joie qu'ils apportent à ma vie, que nous partagions des informations et que nous nous soutenions mutuellement ou que nous montrions nos compétences lors de soirées pizza karaoké et de danses disco avec toute la famille. Je suis reconnaissante d'avoir l'occasion d'écouter les familles, d'entendre leurs histoires et leurs commentaires, et de partager des idées sur la façon dont nous pouvons avoir un impact supplémentaire sur leur vie. Ces relations authentiques me motivent à développer de nouvelles solutions, à mettre à jour les conceptions et à trouver des moyens supplémentaires de soutenir notre communauté de familles. Je sors de chaque conférence avec une longue liste d'inspiration !

Redonner

Lors de la conférence de cette année, nous avons également partagé des nouvelles de notre programme Pay-It-Forward avec notre communauté internationale, invitant les familles du monde entier à participer à notre programme mensuel de cadeaux pour célébrer le 10e anniversaire de la Nation d'Abram. Nous avons annoncé que nous partirions en fanfare à la fin du programme en novembre, avec CINQ cadeaux Safety Sleeper ! Si vous n'avez pas encore soumis vos candidatures, inscrivez-vous cette opportunité!

Tout en me délectant des souvenirs créés lors de la conférence de cette année, j'anticipe déjà la prochaine conférence britannique en 2021. En attendant, j'ai hâte d'entendre les mises à jour de la communauté, d'en apprendre davantage des généticiens sur leurs recherches en cours et de voir certains des encore mes amis SMS à la conférence PRISMS aux États-Unis cet automne !

Je suis ravi de vous compter parmi notre communauté Abram's Nation et je vous encourage à trouver autant de ressources que possible, que vous souhaitiez en savoir plus sur les SMS ou un autre diagnostic, en savoir plus sur les services disponibles ou découvrir une communauté de soutien et d'appartenance. . Vous ne savez pas par où commencer ? Découvrez notre numériques et s'il vous plaît partager avec les autres!