Vivre avec une lésion cérébrale : comment naviguer dans la vie de tous les jours

17 juin 2022 | La nation d'Abram

Pour les personnes qui se demandent à quoi ressemble la vie avec une lésion cérébrale, la réponse est rarement positive, au début. Une lésion cérébrale peut causer des douleurs et des limitations physiques, des problèmes de mémoire et de nombreuses émotions négatives, notamment la colère, la dépression et l'anxiété. Heureusement, la médecine moderne a développé une variété de solutions pour gérer les symptômes à long terme des lésions cérébrales. 

Si vous vivez avec une lésion cérébrale, il est important de vous rappeler que vous n'êtes pas seul. Environ 1.5 million d'Américains subissent une lésion cérébrale traumatique (TBI) chaque année, selon recherche du CDC. Environ 230,000 90,000 de ces personnes sont hospitalisées à la suite de leur accident et environ XNUMX XNUMX souffrent d'incapacités de longue durée. 

L'aide est disponible. Bien que le TBI affecte la vie quotidienne de diverses manières et qu'il puisse être difficile de vivre avec une personne souffrant d'une lésion cérébrale, une bonne éducation est incroyablement utile. En comprenant à quoi vous attendre, vous pourrez mieux gérer vos attentes et faire face aux symptômes de votre lésion cérébrale !

Changements majeurs dans la vie à la suite de lésions cérébrales

Les lésions cérébrales graves peuvent avoir des répercussions importantes à long terme, en particulier pour les personnes qui ont dû être hospitalisées à la suite de leur blessure. Supplémentaire recherche sur les lésions cérébrales du CDC a constaté que cinq ans après un traumatisme crânien modéré ou grave :

  • 30 % des patients ont présenté une aggravation des symptômes
  • 22% des patients éprouvent le même niveau de symptômes
  • 26% des patients se sont améliorés
  • 22% des patients sont décédés

Pour les 52 % de personnes qui ont présenté des symptômes constants ou qui se sont aggravés, leur vie a été considérablement modifiée. Par exemple, cette même recherche a montré :

  • 57 % étaient modérément ou gravement handicapés
  • 55 % n'avaient pas d'emploi, même s'ils étaient employés au moment de leur accident
  • 50% sont retournés à l'hôpital au moins une fois
  • 33 % comptaient sur les autres pour les aider dans leurs activités quotidiennes 
  • 29% étaient insatisfaits de la vie
  • 29 % ont consommé des drogues illicites ou abusé d'alcool

Ces statistiques nous donnent un bref aperçu de ce à quoi ressemble la vie avec une lésion cérébrale, mais elles ne creusent pas profondément dans ce à quoi vous devriez vous attendre si vous subissez réellement une lésion cérébrale. 

Vivre avec une lésion cérébrale : effets et symptômes à long terme

Si vous avez subi une lésion cérébrale, il existe diverses façons dont la blessure pourrait avoir un impact sur votre vie. Les symptômes que vous pouvez rencontrer incluent :

1. Difficulté à prêter attention, à se concentrer et à comprendre de nouvelles informations. Les dommages infligés à votre cerveau peuvent créer des problèmes cognitifs qui perturbent la façon dont vous apprenez et traitez les informations à l'école, au travail ou même dans les conversations quotidiennes. Des tâches qui semblaient autrefois simples, comme lire un article de journal ou écouter un serveur expliquer les plats du jour, peuvent devenir déroutantes ou accablantes. De nombreux patients déclarent également se sentir « embrumés », car ils ont du mal à traiter et à absorber les informations du monde qui les entoure. 

2. Difficulté à apprendre et à se souvenir. De nombreux patients signalent également des problèmes de mémoire, en particulier lorsqu'ils se souviennent d'événements survenus des semaines ou des mois avant leur blessure. Bien que ces souvenirs puissent éventuellement revenir, le cerveau tente parfois de combler les lacunes, créant de faux souvenirs, ce qui peut entraîner une confusion encore plus grande pour le patient. 

De même, les patients peuvent également avoir du mal à apprendre et à retenir de nouvelles informations, en particulier en classe ou au travail. Même se rappeler les nouvelles du soir d'une émission récente peut s'avérer difficile dans certains cas.

3. Problème de communication. Les problèmes de communication peuvent survenir de diverses façons après une lésion cérébrale. Les symptômes courants incluent :

  • Problèmes pour trouver le bon mot
  • Difficulté à suivre une conversation
  • Tendances à divaguer ou à sortir du sujet
  • Difficultés à exprimer des pensées organisées
  • Problèmes de lecture et de compréhension de la communication non verbale, y compris le langage corporel 

Comme nous le verrons plus tard, ces problèmes de communication peuvent avoir un impact négatif sur les relations et contribuer à ou exacerber des symptômes psychologiques, comme la dépression. 

4. Difficulté à accomplir des tâches complexes. Les tâches en plusieurs étapes comme cuisiner, conduire ou consulter ses e-mails s'avèrent souvent difficiles pour les personnes vivant avec une lésion cérébrale. 

Lorsqu'elles tentent de planifier ou d'accomplir des tâches aussi complexes, certaines personnes ont du mal à peser leurs options, et d'autres peuvent sauter aux conclusions ou prendre des décisions sans peser correctement les conséquences. 

Bien sûr, ces défis peuvent susciter de la frustration ou de la dépression, car de nombreux survivants de lésions cérébrales se souviennent d'une époque où ils pouvaient facilement accomplir ces tâches. 

5. Trouble avec des problèmes psychologiques. Comme nous en avons discuté, vivre avec une lésion cérébrale est rarement facile, et s'adapter à la vie avec une variété de symptômes peut créer une longue liste de problèmes psychologiques. Par exemple, les patients ayant une lésion cérébrale signalent souvent :

  • Dépression 
  • Anxiété, Stress
  • Changements de personnalité
  • Apathie
  • Fatigue
  • Difficulté à maintenir des relations

De nombreux survivants de lésions cérébrales comptent sur les médicaments et la thérapie pour les aider à se remettre de leur blessure et à maintenir leur santé mentale.

6. Trouble avec des problèmes physiques. Le cerveau est responsable de nombreuses fonctions corporelles, et une blessure à un organe aussi important peut entraîner des conséquences physiques durables. Par exemple, de nombreux patients rapportent :

  • Maux de tête
  • Vertiges
  • Problèmes de coordination
  • Lésions nerveuses, rendant difficile le contrôle des muscles
  • Effets secondaires désagréables de leurs médicaments

De plus, environ 10 % des personnes hospitalisées pour une lésion cérébrale ont des crises d'épilepsie, certaines signalant des « absences » calmes et d'autres des spasmes épileptiques dangereux.

Tous ces symptômes peuvent avoir un impact négatif sur la qualité de vie et même rendre les tâches quotidiennes plus difficiles.

7. Trouble du sommeil. Le sommeil est essentiel à notre santé et à notre bien-être en général, mais de nombreuses personnes ayant subi une lésion cérébrale se plaignent également d'insomnie et d'autres problèmes liés au sommeil. Au fil du temps, un sommeil entravé peut aggraver les effets physiques et mentaux des lésions cérébrales.

Un lit adapté, comme Le Lit Safety Sleeper®, peut aider à créer un environnement sûr et apaisant qui aide les personnes qui se remettent d'une lésion cérébrale à obtenir un sommeil réparateur et réparateur.

Faire face à une lésion cérébrale : trouver des solutions à long terme

Bien que vivre avec une lésion cérébrale soit difficile, vous pouvez trouver du soutien et des solutions à long terme pour gérer certaines des difficultés auxquelles vous pourriez être confronté. Voici quelques façons de gérer la vie avec une lésion cérébrale au quotidien :

1. Respectez une routine structurée. Les lésions cérébrales peuvent entraîner de l'anxiété, de la confusion et des problèmes de mémoire, mais suivre une routine quotidienne crée de la prévisibilité, ce qui peut réduire le stress. Bien que vous ne puissiez plus aller à l'école ou au travail, trouver des activités agréables et épanouissantes peut vous aider à mener une vie heureuse et en bonne santé !

2. Utilisez des aide-mémoire. Les cartes de correspondance, les calendriers, les horaires et les rappels téléphoniques peuvent aider à se souvenir de certains des détails les plus importants de la vie, tels que :

  • Votre numéro de téléphone
  • Les numéros de téléphone de vos proches
  • Le numéro de téléphone de votre médecin et de votre pharmacie
  • votre adresse
  • Les adresses de vos proches
  • Vos informations bancaires
  • Rendez-vous importants
  • Anniversaires et jours fériés importants

Si ces aides vous semblent accablantes ou difficiles à installer, demandez de l'aide à un ami ou à un membre de votre famille. Une fois que vous les avez, passer régulièrement en revue les informations peut vous aider à remémorer les détails.

3. Rassemblez une équipe de médecins et de professionnels. Une lésion cérébrale peut toucher de nombreuses parties différentes du corps, ce qui peut nécessiter l'aide d'une équipe de spécialistes. Par exemple, vous pouvez demander l'aide de :

  • Un neurologue pour vous aider en cas d'épilepsie, de spasmes musculaires et de problèmes similaires
  • Un orthophoniste pour vous aider à reprendre le contrôle de votre voix 
  • Un psychothérapeute pour vous aider à contrôler vos émotions
  • Un physiothérapeute pour aider à reconstruire les muscles perdus et à retrouver la force et le contrôle musculaire

Chaque spécialiste peut recommander un plan d'action différent. Lorsqu'ils sont combinés, ils peuvent vous guider sur un chemin qui peut améliorer considérablement votre qualité de vie globale, voire vous remettre complètement de vos blessures.

4. Trouvez une communauté de soutien. La famille, les amis et les groupes de soutien peuvent vous donner la stabilité physique et émotionnelle nécessaire pour vivre avec les effets à long terme d'une lésion cérébrale. Le soutien et la compréhension constants de ces personnes peuvent vous permettre de vous concentrer sur votre rétablissement, tandis que les groupes de soutien peuvent vous mettre en contact avec des personnes qui luttent contre bon nombre des mêmes défis que vous.

5. Restez bien reposé. Un sommeil de qualité est essentiel pour les niveaux d'énergie, la concentration et même le contrôle de vos émotions ! Si vous avez du mal à dormir, parlez à un médecin des somnifères. Les médicaments sur ordonnance et en vente libre peuvent aider à s'endormir. 

Mais n'oubliez pas de créer un environnement apaisant ! Tirer les stores, éteindre toutes les lumières et éliminer les sons distrayants peuvent aider à s'endormir et à rester endormi toute la nuit. Certaines personnes trouvent également lits fermés pour besoins spéciaux particulièrement avantageux pour les aider à atteindre une nuit complète de sommeil.