Comment le syndrome de Smith-Magenis affecte le sommeil

Syndrome de Smith-Magenis (SMS) est un trouble rare du développement qui peut causer divers problèmes mentaux, comportementaux, physiques et liés au sommeil. Bien que les SMS ne soient présents que chez moins de 1 personne sur 25,000 0.004 (environ XNUMX % de la population), leur impact est souvent ressenti beaucoup plus largement. En effet, les perturbations du sommeil causées par les SMS peuvent influencer négativement des familles entières ! 

C'est quelque chose que nous entendons assez souvent de la part des parents d'enfants atteints du syndrome de Smith-Magenis : les habitudes de sommeil de leurs enfants maintiennent souvent les parents et les autres membres de la famille éveillés toute la nuit, ce qui entraîne une variété de problèmes tout au long de la journée pour toute la famille. 

Pour vous aider, nous examinons de plus près certains des problèmes les plus courants entourant le syndrome de Smith-Magenis et son impact sur un sommeil sain. 

Symptômes liés au sommeil du syndrome de Smith-Magenis

De nombreux symptômes de SMS liés au sommeil tournent autour de la mélatonine, une hormone chargée d'aider les individus à s'endormir et à rester endormis toute la nuit. La plupart des gens sécrètent naturellement de la mélatonine le soir précédant le coucher. Mais de nombreuses personnes atteintes de SMS produisent de la mélatonine pendant la journée, ce qui peut entraîner divers problèmes. 

Voici quelques façons dont les SMS peuvent affecter le sommeil des patients et des membres de leur famille : 

1. Rythme circadien perturbé. Cette production inversée de mélatonine signifie que les personnes atteintes du syndrome de Smith-Magenis sont plus susceptibles de se sentir éveillées la nuit et somnolentes le jour. 
2. Difficulté à s'endormir. Dans le prolongement de ce rythme circadien perturbé, les personnes atteintes de SMS peuvent avoir du mal à s'endormir le soir, même si elles se sont senties fatiguées tout au long de la journée. 
3. Réveils nocturnes fréquents. Grâce en partie à leur faible taux de mélatonine nocturne, les enfants et les adultes atteints de SMS sont plus susceptibles de se réveiller pendant la nuit ou aux premières heures du matin, et ils peuvent également avoir du mal à se rendormir après leur réveil. 
4. La somnolence diurne. La somnolence diurne est un syndrome courant associé aux SMS, et cette somnolence peut entraîner de l'irritabilité, de la confusion et même des problèmes de thérapie. Certaines personnes éprouvent également des « attaques de sommeil », qui sont une fatigue soudaine si grave qu'elles s'endorment n'importe où. 
5. Frustration et épuisement pour toute la famille. Entre la difficulté à s'endormir, le réveil nocturne et la somnolence diurne, les membres de la famille et les soignants des personnes atteintes de SMS peuvent ressentir une qualité de sommeil réduite et une fatigue mentale et physique tout au long de la journée. Ensemble, ces symptômes peuvent entraîner des difficultés à prendre correctement soin de leurs proches avec SMS.

De toute évidence, les SMS peuvent avoir une influence négative sur un sommeil sain de diverses manières. Surmonter ces obstacles est essentiel pour une bonne santé ! 

Comment améliorer le sommeil des personnes avec SMS

Pour les personnes ayant des problèmes de sommeil liés aux SMS, voici quelques stratégies qui peuvent aider à obtenir un sommeil réparateur chaque nuit : 

1. Maintenez une routine cohérente au coucher. Suivre la même routine de relaxation à la même heure chaque jour encourage doucement un sommeil sain tout en aidant votre proche à se calmer. Maintenir cette routine Au cours de cette réunion, Matthew a obtenu de précieux conseils et Linda lui a demandé de la tenir au courant de ses progrès. les aider à s'endormir à une heure raisonnable, permettant ainsi aux soignants d'aller se coucher. 
2. Suppléments de mélatonine. Un supplément de mélatonine vers la fin de la journée peut aider les personnes atteintes de SMS à augmenter leur taux de mélatonine, leur permettant de se détendre et de s'endormir. Parlez à un médecin pour déterminer quelle posologie est sûre et appropriée pour votre enfant ! 
3. Apprenez à la personne à quel moment elle peut se réveiller. De nombreux enfants ayant des besoins spéciaux ont du mal à dormir. Une tactique commune pour encourager à la fois le sommeil et le repos consiste à établir une "heure de réveil" - l'heure de la journée à laquelle il est bon de se lever. 
4. Créez un environnement sombre. L'obscurité encourage le corps à dormir. Et plus la pièce est sombre, plus les signaux reçus par le corps sont forts ! Utilisez des rideaux occultants pour éliminer la lumière de l'extérieur et assurez-vous que la lumière du couloir reste éteinte toute la nuit. 
5. Limitez les siestes au milieu de la journée. Comme nous l'avons mentionné ci-dessus, les "attaques de sommeil" sont courantes chez les personnes atteintes de SMS, et elles ont la capacité unique de dormir à peu près n'importe où ! Mais en limitant les siestes au milieu de la journée (par opposition aux heures du soir), vous pouvez les aider à obtenir le sommeil supplémentaire dont ils ont besoin sans perturber complètement l'horaire du soir.
6. Prenez soin des problèmes médicaux distrayants. Les personnes atteintes de SMS peuvent avoir une variété de problèmes physiques inconfortables, notamment des problèmes cardiaques, de la constipation et des otites. Si votre enfant souffre d'inconfort physique au moment du coucher ou tout au long de la soirée, il pourrait avoir plus de difficulté à s'endormir. 
7. Utilisez un lit de sécurité adapté au syndrome de Smith-Magenis. Donner à votre enfant un lit pour besoins spéciaux entièrement fermé, comme The Safety Sleeper®, peut leur fournir un endroit sûr et confortable pour dormir toute la nuit sans risquer de s'enfuir la nuit ou de se blesser avec des objets autour de la chambre. 

Tous les enfants sont différents et votre enfant peut avoir besoin d'une combinaison spéciale de tactiques pour s'endormir régulièrement. Si nécessaire, contactez votre médecin ou un spécialiste pour plus d'informations ! 

Utiliser The Safety Sleeper® pour le syndrome de Smith-Magenis

Le Safety Sleeper® a été conçu dès le départ en pensant aux enfants ayant des besoins spéciaux ! Avec sa conception entièrement fermée, son matelas en mousse à mémoire de forme et son rembourrage supplémentaire, The Safety Sleeper® crée un environnement sûr et apaisant destiné à aider les personnes atteintes du syndrome de Smith-Magenis à s'endormir plus rapidement et à rester endormies plus longtemps, tout en empêchant de nombreuses automutilations. comportements courants dans les SMS. 

Pour en savoir plus, lisez notre article sur SMS et The Safety Sleeper®!
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